义卖|我的病一万人里才有一个，但我不怕痛，我长大要成为医生，破解自己的基因密码( 二 ) “我是一位大龄的瓷娃娃

莹雅从小乐观，失明之后，她第一步是学习生活的自理。无数次的磕碰，换来了她在家的行走自如；数不清的烫伤，换来了她可以优哉游哉地给自己泡上一杯茶；在厨房叮叮咚咚一通摸索，喜欢做饭的她重新成为了大厨。
因为自幼热爱书法，在家人朋友的鼓励下，她决心重新拿起毛笔练字。书法都是从右往左写，她只有左眼还有一点余光，只好从左往右写。
视力的阻碍在方方面面：她必须趴在宣纸上才能看清一些，蘸墨多少无法感知，运笔到哪个部位、笔锋好不好也不知道，字的大小、高低很难一致，好不容易写几十次写好一幅字，盖章没盖好，这幅字又废了。莹雅没有气馁，她说:“我用手机拍下字帖，再把图片放大研究，不断练习，把握好蘸墨的力度。 ”
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【义卖|我的病一万人里才有一个，但我不怕痛，我长大要成为医生，破解自己的基因密码】她写好作品后发在朋友圈，渐渐引来了注意。 2017年，她得到一次义卖的机会， 22幅作品大受欢迎，义卖圆满成功，给了她极大的信心。此后，她通过线下摆摊、线上开店等方式，义卖出50多幅作品。
她说， “我的骄傲瞬间是，在视力障碍、趴在桌上才能模糊看到字的情况下，依然坚持自学书法，并且为自己义卖书法作品。哪怕只给我一天光明，我也会不停书写。 ”
你因何而骄傲？
我是张雪鹤，一名患有成骨不全症的女孩，今年16岁。我一边锻炼一边学习，比其他同学付出双倍的辛苦，有一次，我考了第一名，老师念到我名字的那一刻，我很骄傲。
我是包珍妮，患有脊髓性肌萎缩症。许多我不认识的陌生人告诉我，受到我事迹的鼓舞，或被我的诗歌打动，让他们走出了人生的低谷阶段，就像是拯救了他们的生命一样，这让我很骄傲。
我是懿岱，一名罕见病法布雷患者，随着年龄的增长，我的各个器官都已慢慢衰竭，我会坚强的活下去，我不惧怕死亡，我为我的乐观而骄傲。
我是潘雪锋，儿子确诊罕见病杜氏肌营养不良（DMD）5年，目前DMD并没有特别有效的治疗方法，我把搜集到的信息发布在公众号上，已经900多篇了，关注人数7千多人。能为病友们做出一点自己力所能及的贡献，我很骄傲。
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儿子身患双重罕见病：苯丙酮尿症和进行性肌营养不良症，虽然苦难深重，但他有钢铁般的意志，他永远都是我的光荣和骄傲；
儿子是脊髓性肌肉萎缩患者，确诊时医生说活不过一岁，现在他已经3岁了，虽然“生而不凡” ，但一路走来“爱不罕见”……
每一个骄傲瞬间，都是病友和家属坚持下去的力量，他们对生活的热爱，对梦想的追逐，以及对他人的付出，从来没有因为生病而褪色。
栏目主编：王海燕文字编辑：刘雪妍题图来源：子杨
文内图片均来自病痛挑战基金会来源：作者：刘雪妍