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【诺西|一针药70万，夫妻刷11张卡救娃，患儿妈妈：只要活着，就有希望】2020年4月13日像是一个分水岭 ， 把杜佳和梁昊一家庸常的生活 ， 截然分成了两段 。 这一天 ， 她的儿子梁景琰呱呱坠地 ， 来到了人间 。 儿子的到来 ， 给杜佳一家带来了希望、带来了喜悦 ， 也带来了幸福 ， 他们亲昵地把儿子喊作“米粒” 。 然而 ， 伴随着儿子降临的 ， 还有这个家庭无休止的磨难 ， 因孩子的疾病 ， 让这个原本幸福殷实的家庭 ， 滑向了困难的深渊 。
一家人刚刚把小“米粒”迎接到人间 ， 几乎同时 ， 就接到了儿子患了肠梗阻的诊断书 。 还没来得及好好看一眼儿子 ， 小米粒就被抱进了手术室做了开腹手术 。 此后小景琰被送进了新生儿重症监护室 ， 一呆就是20多天 。
（图为杜佳在对小景琰的鼻腔进行护理）
出院后 ， 杜佳抱着儿子回到了家里 ， 心想从此儿子就能够在自己怀抱里、在一家人的爱里健康成长 。 小米粒也不负众望 ， 在杜佳的怀抱里一天天长大 ， 不知不觉 ， 孩子会对着妈妈笑了 。 而且孩子很爱笑 ， 两只水灵灵的大眼睛会跟着大人的手势和身影移动 。
令杜佳和老公万万没有想到的是 ， 小景琰3个月大时 ， 原先爱动、爱笑的他“沉默”了 ， 四肢无力 ， 呼吸和吞咽能力日渐下降 ， 啼哭声也变得微弱起来 。
杜佳赶忙和老公梁昊带着儿子前往深圳儿童医院检查 ， 2020年7月6日 ， 小景琰被诊断出患了罕见的1型脊髓性肌萎缩症 ， 简称SMA 。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的运动神经元疾病 ， 多在新生儿群体中发病 ， 患病率大约万分之一 。 运动神经元主要对患者手脚运动、头颈控制、吞咽和呼吸产生影响 ， 如不及时有效治疗 ， 会因为无法吞咽食物和呼吸而死亡 ， 新生儿患者基本活不过2周岁 。
杜佳听到医生告知的结果 ， 犹如晴天霹雳 。 医生告诉她 ， 现在这个病能治 ， 2019年国家批准了SMA靶向治疗药物诺西那生钠注射液上市 ， 但就是价格太高 ， 注射一针需要接近70万元人民币 。 而且 ， 注射这种药物 ， 第一年需要注射6针 ， 往后每年注射3针 ， 终生需要注射不能断药 。
经过最初的震惊和蒙圈后 ， 杜佳渐渐清醒过来 ， 想到儿子可爱的模样 ， 她下定决心：无论如何 ， 也要救儿子 。
医生告诉杜佳 ， 根据政策 ， 首次购药可以买1针赠送3针 。
杜佳和老公发动全家人立即行动起来 ， 凑钱、借钱为儿子先凑齐第一针的费用 。 不仅借遍了亲朋好友 ， 杜佳90岁高龄的奶奶也拿出了棺材本 ， 倾其所有把手里全部的3万块钱也拿去救孩子了 。
2020年10月30日 ， 杜佳和老公梁昊怀揣着11张银行卡 ， 将东拼西借的699700元交给医院 ， 凑齐了一针诺西那生钠注射液费用 。 杜佳颤抖着双手 ， 把银行卡一张一张递给医院的财务人员 ， 按下一串密码数字 。 每一张卡都来之不易 ， 按下的每一串数字 ， 都显得那么沉重、那么虔敬、那么神圣 。
为了省钱 ， 更是为了早日治好儿子的病 ， 杜佳学习如何护理儿子 。 在一个SMA关爱中心的引荐下 ， 杜佳加入了一个SMA病友群 。 江苏一户人家得知杜佳孩子的情况 ， 给她捐赠了呼吸机、咳痰机、制氧机、血氧仪 ， 她自己又购买了吸痰器雾化机等设备和仪器 ， 把家里设置出了一个小型ICU病房 ， 方便照顾儿子 ， 辅助治疗 。
小景琰每天都需要进行吸痰、注射食物、雾化和拍打后背 。 每天都是24小时不间断血氧和心率监测 ， 每天需要拍背8000次 ， 吸痰超过20次 ， 否则 ， 一次堵痰 ， 孩子就有生命危险 。 儿子发病以后 ， 至今已经10个月 ， 杜佳从没敢离开儿子半步 ， 即使夜里睡觉 ， 也总是不敢深睡 。分页标题#e#
注射过诺西那生钠注射液以后 ， 在杜佳精心照顾下 ， 小景琰渐渐有了好转 ， 胳膊腿可以活动了 ， 脖子也能支撑起脑袋 。
这种病 ， 最怕感染、发烧 ， 每一次普通的感冒和肺部感染 ， 对患者都是致命的打击 。 需要分外当心 ， 及时就医 。 2021年春节期间小景琰肺部感染住进了茂名市人民医院儿科病房 ， 杜佳一家人都没有能够过一个安稳的春节 。 好在经过医生的精心治疗 ， 在2月26日日元宵节这天 ， 小景琰终于控制住了肺炎 ， 出院回家了 。 现在 ， 他们就等着4月份的那一针诺西那生钠注射液 。
2021年 ， 杜佳得到了一个好消息 ， 诺西那生钠注射液由一年近140万元下调到了55万元 。 这一政策让杜佳和梁昊一家人看到了希望 ， 他们更加坚定了医治好儿子的信心 。
杜佳说：“孩子活着 ， 就有希望！只要他在一天 ， 我们就会付出一天的努力 。 ”
摄影：张由琼

来源：(文东纪实影像)

【】网址：/a/2021/0303/kd759864.html

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