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我叫张江霞 ， 今天31岁 ， 家住山西省吕梁市孝义市兑镇 。 我和丈夫马清飞的婚姻始于一场相亲 ， 2018年走到了一起 。 他在一家煤矿打些杂工 ， 我在镇上一家私人公司做出纳 ， 工作还算稳定 ， 双方父母也都康健 ， 对于我们俩来说 ， 日子过得很轻松 。 近年来也还攒下了点钱 ， 但我俩都舍不得花 ， 因为我的肚子里已经孕育了一个小生命 。

2020年2月21日 ， 我们的女儿出生 ， 取名马雪琪 。 抱着我的“小棉袄”在怀里 ， 看着初生的她 ， 我挪不开眼睛 ， 初见便已深爱 。 女儿的出生让全家人都感到幸福满满 ， 对未来也充满希望 。 丈夫工作再累 ， 只要一回家就马上来了精神 ， 可是这样的幸福还没有持续到一个月 ， 悲剧就开始上演了 。

女儿突然不肯吃奶 ， 无缘无故大哭 ， 我们在女儿嘴里发现了白点 ， 到医院查出了是鹅口疮 ， 治疗了一段时间恢复正常 。 但仅仅好转几天 ， 女儿脸上又长出了很多白色的疹子 ， 赶忙又去医院 ， 确诊为“脓泡疹” ， 住院输液治疗一周 ， 才慢慢好转 。 出院后的女儿情况还是不乐观 ， 每次排便的时候都会哭闹 ， 我们怀疑是乳糖不耐受 ， 停了母乳改吃无乳糖奶粉 。 可是女儿一吃奶粉就吐 ， 状况一个接着一个 ， 我们俩看着女儿每天痛苦的样子 ， 也是揪心不已 。

【衢州|山西一对年轻夫妻攒下积蓄舍不得花，女儿一出生家底瞬间被掏空】那段时间女儿几乎没怎么吃喝 ， 靠输营养液维持着 ， 迅速地消瘦下去 ， 严重影响到了生长发育 ， 走访了几家医院一直找不到有效的治疗办法 。 接下来更糟糕的是 ， 女儿又患上了“直肠会阴瘘”、“结肠溃疡”和“营养不良” 。 我想不通女儿这到底是怎么了？为什么会不间断地出现各种状况？为了找到原因 ， 2020年8月 ， 我和丈夫选择带上女儿赶往上海 。

住院后医生立即安排做了基因检测 ， 因为怀疑女儿患有“克罗恩” ， 需要等20天才能出结果 。 在等待出结果的20天里 ， 我通过询问医生和身边的病友 ， 还有自己查到的资料 ， 了解到这个病到底有多可怕 。 医院里到处充斥着孩子们的哭喊声和许多家长无助的哭泣声 ， 我特别特别害怕会成为他们其中的一员 ， 期待着我女儿不会患有这个病 。 奇迹没有等来 ， 基因检测显示孩子为1L10RA基因突变 ， 确诊为“克罗恩”病 。

拿着女儿的诊断报告 ， 我失魂落魄地瘫坐在椅子上 ， 我早已经想过会有这个结果 ， 当不幸真正到来的时候 ， 还是没办法接受 。 医生拍了拍我的肩膀 ， 安慰我：“有办法治 。 ”医生告诉我 ， 唯一可以救女儿的方式就是进行“干细胞移植” ， 在移植之前要把孩子的身体养好 。 于是在9月份 ， 给女儿做了造瘘手术 ， 以用来减轻肠道负担 。 造瘘手术之后女儿腹泻好了 ， 也能吃能喝了 ， 体重快速上升 ， 我仿佛看到女儿活下去的希望 。

女儿做完造瘘手术后 ， 光日常护理每个月就需要3000元左右 ， 再加上女儿现在需要吃昂贵的专用奶粉 ， 开销一下子就压得我喘不过气来 。 我自从生产后就没能再去上班 ， 家庭开支入不敷出 。 为了能有份收入 ， 丈夫始终坚持在工作岗位上 ， 是我一个人带着女儿三天两头跑医院 。 为此丈夫不敢休息 ， 加班成了家常便饭 ， 可是他每个月的工资连日常花销都不够 ， 更别说攒下来女儿后期的移植费用了 。 早前的积蓄早就在女儿发病初期就花完了 ， 我前前后后又借了很多钱 ， 可是面对女儿移植所需的几十万元 ， 我欲哭无泪 。

医生说 ， 女儿的身体素质现在已经达到移植标准 ， 可是我拿不出那么多钱 ， 女儿生的希望就在眼前却又好似在千里之外 。 我舍不得放弃眼前的希望 ， 我和丈夫虽都拼了命地想保护好女儿 ， 可是仍然毫无办法 。 作为母亲我不甘心 ， 不甘心就这样眼睁睁地看着女儿没了 ， 那无异拿刀子扎我的心 ， 我只想要她活下去 ， 可是却那么难 。分页标题#e#

来源：(黑土影像)

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标题：衢州|山西一对年轻夫妻攒下积蓄舍不得花，女儿一出生家底瞬间被掏空