看着隔壁床的女儿脸色逐渐红润,恢复得一天比一天好,58岁的王惠华(化名)欣慰地笑了。
就在一个多月前,王惠华和女儿晓君(化名)在浙江树人大学树兰国际医学院附属树兰杭州医院的手术室里完成了亲体肝移植手术,她把自己61%的肝脏捐献给了生命垂危的女儿。
由于患上了代谢性肝病肝豆状核变性,女儿出现了严重的肝硬化、肝功能衰竭,几度命悬一线,肝移植是她活下去的唯一希望。生命危在旦夕之际,却等不到合适的肝源。
为了让女儿活下去,勇敢的妈妈毫不犹豫地做出了人生中最重要的选择。
3个月前怪病来袭
诊为先天性罕见病
唯一的出路是肝移植手术
今年35岁的晓君老家在福建,原先她身体一直不错,婚后生了两个儿子。大儿子今年已经10岁,小儿子刚满一周岁。三个多月前,一场突如其来的怪病,打破了晓君一家原本平静的生活。
3月底,晓君突然出现腹泻、腹胀等症状,紧接着皮肤明显发黄,肚子也鼓了起来。刚开始也不知道是什么病,到当地医院检查后发现,肝功能和胆红素的指标很高,医生赶紧让她入院做进一步检查治疗。一系列检查做下来,却发现晓君的病情并不简单,建议她转去上一级医院看病。
转到福建省晋江市医院后,经过更为详细检查,晓君的病终于被确诊了,她患的是一种叫“肝豆状核变性”的罕见病,发病率仅1/10000—1/30000。
这是一种以肝损害和脑损害为主要临床表现的遗传性铜代谢障碍病。正常人体内多余的铜,主要在肝脏通过胆汁排出体外,而肝豆状核变性患者的肝脏排铜出现障碍,导致铜在肝脏、脑部以及其他脏器中过度沉积。毒性铜沉积物可诱导氧化应激,损害线粒体功能,引起多脏器损害。如果不加以控制,会慢慢出现肝硬化、肝衰竭、精神症状、肾功能损害等一系列症状,甚至危及生命。
晓君和丈夫从来没有听说过这种病,他们怎么也想不通,双方家族从来没有人患过这种病,怎么会突然降临到自己身上?
更让他们感到绝望的是,医生说这种病几乎没有办法根治,只能靠药物来排铜,以缓解病情。
但晓君的病情已经非常严重,严重的肝硬化,黄疸很高,肚子里大量腹水。排铜治疗已经无法解决问题,唯一的办法就是肝移植手术。
等不到合适的肝源
妈妈决定割肝救女儿
一家人经过商量,决定做肝移植手术。可令人揪心的是,一边是晓君的病情急转直下,医院连下了好几张病危通知单;而另一边是遥遥无期的等待,不知道什么时候才能等到匹配的肝源做手术。
树兰医疗常驻晋江市医院副院长林国领了解到晓君的病情后,对她的家人们说,现在唯一能拯救患者的方法就是进行肝移植,在没有匹配肝源的情况下,还有一个选择,就是进行活体肝移植,亲属间移植是获得肝源比较快的途径。
林国领的话让绝望的一家人看到了希望的曙光。得知晓君可以进行活体肝移植后,父母都抢着表态。“别说是拿自己的肝了,就是拿命换也愿意!”
夫妻两人一起到医院做了配型,无论是血型还是肝脏大小,都是妈妈的肝脏与女儿更匹配。晓君的外婆快90岁了,虽然她不懂医,但当她得知58岁的女儿要割肝救女时,依然颤抖着手在同意书上签了字。老人流着泪说,“我心疼女儿,也心疼外孙女……”
妈妈61%肝脏移植入女儿体内
5月5日,晓君和家人通过120救护车转运900公里,从福建晋江来到了树兰(杭州)医院,慕名找到了我国著名器官移植专家郑树森院士进行手术。
此时,医生们也了解到,晓君一家人经济条件不好,前期抢救治疗已经花费了全家大部分积蓄,为了这次手术,家人也是尽力筹钱但仍是不足,于是医院减免了妈妈捐献肝脏的所有手术费用,并特地为他们申请了树兰公益基金会器官移植专项基金,“当初成立基金会的初衷,就是要救助家庭经济困难、患重大疾病的患者,不让他们因贫困而失去救治的希望。”树兰公益基金会秘书长张武表示。
基金会的帮助给晓君一家吃了颗“定心丸”,详细的手术方案也在紧锣密鼓地筹备着。
晓君究竟需要植入多少健康肝脏,要根据她的身材来定。亲体肝移植,要求捐献的肝脏重量至少达到患者体重的0.8%至1.0%。幸运的是,晓君的身材娇小,体重只有36公斤,需要移植的肝脏不会太大。经过各项检查、评估后,妈妈王惠华的肝脏完全符合要求,且条件很好,完全可以满足晓君的需求。
经过几轮讨论评估,郑树森院士带领的整个移植团队做出了最终的手术方案:先切取妈妈61%左右的肝脏,然后,把晓君的整个肝脏切下来,再将妈妈的健康肝脏移植到女儿身体里。这样,妈妈剩下的39%的肝脏足够日常生活使用。
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