罕见病|医药费动辄百万!如何让罕见病患者有药用、敢用药?( 二 )


此外,根据中央财经委员会第十次会议提出的实现共同富裕、做好第三次分配的作用,我们要吸引慈善公益机构关注罕见病,宣传动员有社会责任感的企业参与创建罕见病慈善基金,并与罕见病用药支付机制挂起钩来,真正实现患者的一站式支付。“这需要探索行政管理机制改革、多部门协同合作才能实现。”
罕见病|医药费动辄百万!如何让罕见病患者有药用、敢用药?】“对于罕见病患者,我们要抱着能解决一个患者的困难就解决一个患者的困难、能解决一个病种就解决一个病种决心,同时树立以探索罕见病用药保障机制为抓手,在地方先行先试,进一步推动我国多层医疗保障体系建设的理念和信心。”王琳说。