这个关于医保的故事，每个中国人都该看看

1
《钱江晚报》曾一连几年，跟踪报道过一个普通家庭的故事。
最开始是2019年。
那对3年前从河南来到杭州打工的夫妻，租住在一间仅放得下两张床的民房中。
丈夫开出租，每天早上5点多出门，晚上10点多才回来。
一天的干粮，是馒头配开水。
妻子白留栓则用微薄的收入，照顾两个患有SMA的女儿。
这是一种学名叫做的罕见病。
因基因缺陷导致，引发的是肌肉萎缩或渐冻症状。
随之，脊柱侧弯，咳嗽无力，呼吸功能不全，运动能力丧失。有些孩子， 2岁内就会死于呼吸衰竭。
所以这种病还有个可怕名字， “婴幼儿头号遗传病杀手” 。
说罕见，是因为患病率低， 8000个婴幼儿中才有一个。

文章图片
白留栓的两个女儿
姐姐梦圆， 1岁半就确诊了。
她无法走路，腰部变形。
花一样的12岁年纪，只能久久卧床。

文章图片
妹妹梦茹，当时只有5岁。
也因疾病导致双腿过度纤细，过着被轮椅桎梏的童年。

文章图片
十几年，这个家庭被死死困于疾病中。
从梦圆确诊起，一直生活在农村的夫妻俩，跑遍了全国的大城市。
北京、上海、杭州......辗转多地打工，一家家医院哀求。
最初每个医生都给出相同的结论：这个病没法治，只能等，等药研发出来。
他们就一直等，等到2019年，药，终于出来了。
那年国家药监局正式批准诺西那生钠注射液，专门治疗SMA 。

文章图片
两姐妹，第一年都需要6针，第二年起每年3针，终身需维持治疗。
即便有卫生基金会的援助计划，每年每人也需要140万。
140万，对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说，可能不吃不喝数十年才能凑够。
但不治，谁也不知道孩子还能捱过几年。
在《钱江晚报》2019年的报道里，那是白留栓第一次哭泣：
2020年，《钱江晚报》第二次报道这个家庭。
筹钱的那一年，白留栓带着两个女儿在大街上乞讨过，向媒体求助过。
丈夫一年到头一天也不敢歇班，唯独碰上疫情春节休息了两天。
借债、捐款，加上十几年的积蓄，夫妻俩终于勉强凑齐了70万。
可这宝贵的一针，给哪个女儿用？
一瓶药剂，是两个孩子之间唯一的活命机会。
那是白留栓第二次哭泣：

文章图片
正在接受一种治疗的梦圆，和她面前疲惫憔悴的母亲
前天，《钱江晚报》再次报道了他们。
这一次，白留栓又哭了，但却是喜极而泣。
就在前一天，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果。
7种罕见病用药，通过谈判方式，进入医保目录。
这其中，就包括诺西那生钠。

文章图片
曾经那70万，压垮了多少家庭。
说“倾家荡产”可能都不止，毕竟很多家庭，倾家荡产也掏不出这个数字。
而如今的3.3万，是直接20分之一的价格。

文章图片
2
价格是怎么打下来的？
那是一场漫长的鏖战。
半个多月前，国家医保局，和药企进行了2021年国家医保药品目录的谈判。

文章图片
第一轮，药企出的报价，是每瓶53680元。
医保局谈判代表张劲妮诚恳地说：
“中国政府有为患者服务的决心，希望企业也能拿出更有诚意的报价。
”

文章图片

文章图片

于是药企起身进行了第一次商量。
给出新一轮报价：4.8万元每瓶。
可张劲妮摇摇头：
“其实新冠这么久，疫情开销占了医保基金非常大的支出。
”

文章图片
温柔又有力的话，让企业再次商讨。
这次价格降至45800元。
但张劲妮还是没有松口。
接着，第3轮、第4轮......直至第7轮报价。
药企给出了34020的价格，一分不愿再让。
张劲妮苦笑道：

文章图片
一番番的劝说，一次次的真诚表态。
药企终于作出了让步，在第8轮报价中，双方才将价格，定在了3.3万元。
说出“成交”的那一刻，张劲妮终于露出欣慰的微笑，情不自禁鼓起掌来。

文章图片
为什么要用这么大力气，将价格死死压下？
正如张劲妮所说，他们这些常年工作在一线的医保人员，太明白“天价”药品，对患儿家庭意味着什么。
70万一支小小的诺西那生钠，可能就是一个家庭在四五线线城市的一套房。
里面100滴药水，每一滴7000元，可能都是一个家庭一个月的收入。
哪怕SMA只是罕见病，国内每年新发的病例只是3-5万人。
为了不会有人再因病致贫，不会有人因贫放弃治疗......

文章图片
也许3.3万元一针，对有些家庭来说还是艰难。
但国家的医保政策，又在继续兜底。
按乙类报销比例60-70%预估，医保报销后，一针诺西那生钠的费用，只在1万元左右。
患儿家庭，第一年注射6针，只需要自费6万元左右。
你看那患儿家属群里，一个个激动到笑着流泪的父亲母亲。

文章图片
那个泣不成声，反复说着“终于盼到这一天”的患儿妈妈。

文章图片
那个用稚嫩的声音，说着“感谢叔叔阿姨、哥哥姐姐”的患病孩子。

文章图片
我们看到的，是一个数字的变化。
看不到的，是国家在背后做了多少斡旋的工作。
这便是。
3
其实，国家将这种昂贵的药物纳入医保，谈何容易。
研发一种药物，药企付出的是几年甚至几十年的人力、开支，花费难以想象。
而罕见病十分有限的患者人群，又无法像其他药品一样通过巨大的销量来平摊高昂的研发成本。
【这个关于医保的故事，每个中国人都该看看】药企要回本，要挣钱，患者要治病。