浙大二院|这种“莫名水肿”的罕见病特效药开出进入医保后首张处方血管外科|多学科|专科|李翀|昆

中国青年报客户端杭州1月14日电（中青报·中青网采访人员蒋雨彤通讯员朱俊俊）“你记得电影《东成西就》中的‘欧阳锋’吗，香肠嘴、大耳朵，那就是我发病时的样子。”看到这幕经典喜剧，35岁的阿益（化名）是笑不出来的。“发病到严重的时候，我的嘴巴像香肠一样，闭不上，不停有口水流下来，眼皮肿得像鸡蛋，眼睛根本睁不开。”

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浙大二院开出醋酸艾替班特纳入医保后全国首张处方。（浙大二院供图）
阿益是一名遗传性血管性水肿（HAE）患者。HAE是一种罕见的常染色体显性遗传病，全球患病率约为五万分之一。HAE的主要发作特征为反复发生的局部皮下或黏膜水肿，常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉头。当喉部发生水肿时进展迅速，从水肿发生到窒息的平均时间为4.6小时。据统计，我国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%，是HAE患者的主要死因之一。
长期以来，HAE确诊患者只能长期使用弱雄激素或抗纤维蛋白溶解剂控制水肿发作，效果有限且不良反应多，包括肝损害、骨质疏松、女性男性化、影响生长发育、形成血栓栓塞等。
得益于国家对罕见病患者群体的关注，相关创新药物已被引入中国。在近期公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021 年）》中，针对HAE应急发作用药醋酸艾替班特注射液已被纳入保障范围。
【 浙大二院|这种“莫名水肿”的罕见病特效药开出进入医保后首张处方】新年伊始，浙大二院过敏科副主任汪慧英教授开出醋酸艾替班特注射液纳入医保后的首张处方。原价9660元一支的药物，进入医保采购后售价为4330元，患者可以根据各地医保政策按比例报销。汪慧英表示：“很高兴相关应急用药能够被纳入医保，为患者的生命安全提供了保障。”
阿益表示，这种药被纳入医保，让他不再担心水肿发作，体现了国家医保局谈判代表说的那句话：“每一个小群体都不应该被放弃”。
来源：中国青年报客户端