因为罕见的遗传疾病,男孩的一生都被困在了塑料泡泡里

短短10秒 , 这就是新生儿大卫·维特与外界直接接触的时间 , 随后他就被放置在了无菌塑料隔离器中 。 需要采取这些措施是为了保护男孩免受各种感染 , 因为他没有正常的免疫系统 。 大卫出生时患有一种罕见的遗传病 , 它是严重的联合免疫缺陷 , 简称scid 。
尽管全世界10万名新生儿中只有一名患上了这种疾病 , 但医生和父母都没有感到惊讶 , 因为大卫并不是唯一一个患上这种疾病的孩子 , 这对夫妇的长子 , 大卫的哥哥在7个月时死于同一种疾病 。 医生警告这对夫妇 , 他们未来可能怀上的任何孩子都有50%的几率患上这种疾病 。 但这对夫妇依然继续进行了另一次怀孕 。 对于大卫来说 , 他唯一的机会是生活在一个塑料泡泡里 , 这个泡泡本应保护男孩 , 直到他痊愈 。 但大卫等待了12年的时间 , 随着年龄的增长 , 他开始感到越来越担忧 , 开始怀疑他是否能摆脱塑料泡泡 。 安迪今天就来聊聊大卫的故事 。
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患有严重联合免疫缺陷的儿童不能接触任何细菌 , 否则他们可能会死亡 , 鉴于细菌无处不在 , 只有一种避免接触的方法 , 那就是创造一个无菌环境 。 专家说服了这对夫妇 , 告诉他们这是一个暂时的解决方案 , 因为他们可以从潜在的移植者大卫的姐姐凯瑟琳那里进行骨髓移植 。 医生们认为 , 在移植后 , 男孩的身体会开始自行产生抗体 。
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在那之前 , 大卫只能被塑料手套接触 , 塑料手套会穿过塑料泡泡 , 为他带来水、食物、尿布和衣服 。 他们会用化学活性物质对物品彻底消毒 , 玩具、书籍和其他物品也会被清理掉胶水和标签的残余物 。 然后在充满环氧乙烷的室内高温放置四个小时 , 之后这些物品被充气 , 或者换句话说 , 用水和空气净化一到七天 。 然而 , 有一些东西是不可能消毒和无法给予他的 , 那就是大卫母亲的抚摸 。
安妮·维特只能戴上手套拥抱她的孩子 , 通过塑料墙亲吻他的脸颊 。 她不能带儿子回家 , 大卫大部分时间都待在休斯顿圣卢克医院的病房里 。 她相信她的儿子只需在塑料泡沫中等待几年就可以做手术 。 然而 , 在大卫出生后 , 医生们发现他姐姐的骨髓与他身体组织并不完全匹配 , 因此移植手术不能进行 。
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起初居住在塑料泡沫中 , 大卫并没有意识到自己有什么不同 。 可当医院开始把他转移到更宽敞的房间时 , 一切变得更加明显 。 随着时间的推移 , 三岁的大卫看到隔离装置上有一个游戏区 , 但他对此感到并不高兴 , 甚至拒绝进入那里 。 大卫的母亲不得不向心理学家玛丽·艾达·墨菲寻求帮助 。 他们开始设法用一条金鱼引诱他进入游戏区 , 这是大卫最后一次上当受骗 。 一年后 , 这名男孩试图用不慎留在里面的注射器戳破塑料泡泡 。
事发后 , 他们决定告诉大卫真相 , 并向四岁的男孩解释外面的世界对他来说有多危险 。 大卫没有完全理解他的处境 , 他继续着自己的生活 。 他还接受了正规学校课程的教育 , 可以观看医院带来和安装的电视 。 他甚至在自己父母的房子里待上了几个星期 , 在那里专门为他制造了另一个塑料泡泡 。
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他还像一个普通孩子一样会见了客人 , 并和姐妹吵架 。 但他还是想要离开那里 , 想要看看塑料泡泡外美丽的世界 。 此时 , 美国宇航局提供了帮助 , 他们为这个男孩设计了一套服装 , 花费5万美元 。 该服装通过一个布管与泡泡相连 , 他们通过布管提供空气 。 起初大卫对这个想法持怀疑态度 , 但最终他不再犹豫 , 穿上了服装 。 他第一次朝着一个方向走了超过六步 , 第一次坐在母亲身上 , 但大卫不喜欢这套衣服 。 他只穿了七次 , 然后就把美国宇航局的礼物永远放在了一边 。
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大卫在晚上变得越来越不稳定 , 他被关于成群细菌的强迫性噩梦所困扰 。 医生担心 , 在泡沫中停留更长的时间 , 会使大卫的行为变得不可预测且危险 。 因此 , 他们提出从一个不完全匹配的捐赠者那里移植骨髓 。
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