与呼吸机相伴12年呼吸机呼吸( 二 ) _小知识

输液当天，医护人员把抢救柜里的药物都摆出来，抗过敏药物也准备好。因为特效药要避光，还将输液管包了起来。开始输注后，郑宇宁通过表情和口形与医生交流，张成与一众医护人员站在床边观察两个小时，指标都正常，才放下心来。

文章插图
几次用药后，郑宇宁状态较好时，可以暂时离开呼吸机，走出ICU晒太阳。
郑洋向南都采访人员表示，在住院费上，医院和医保给予了特殊的优惠和照顾，将需要自负的费用压缩至每年数万元，容许拖欠。但在特效药价格的问题上，谁都无能为力。2012年至2013年，郑宇宁用了三个月药后便无以为继。停药之后，症状继续加重。
2017年5月，美而赞正式进入中国市场，定价5645元/50mg, 用量20mg/kg 。根据郑宇宁的体重，每两周用一次药，在有慈善项目援助的情况下，一年预计花销约145万元，她用不起。
等待
庞贝病对患者的肌肉产生不可逆转的伤害。2020年，庞贝病病友群群主的郭朋贺向南都采访人员表示， 2018年，她还能去全国各地参加庞贝病相关的研讨活动，并曾去清远看望过郑宇宁。2019年，她的身体已无法承受长途奔波，生活尚可自理。而进入2020年，她连去洗手间都需要有人抱起来，家里如果没人就解决不了。
郭朋贺当时对南都采访人员说，不是所有患者都有宇宁这样的乐观。“她在里面（ICU）待了11年，我可能待11天就要疯了。但那就是她的整个世界，最美好的人生阶段，都在里面度过。希望她的坚强不要被辜负。”
南都采访人员去年探访时，郑宇宁是ICU病房里最年轻的患者。她的隔间之外，是ICU里垂危的病人，还有监护仪器伴随着病人心跳“叮——叮”的声音，某台仪器停下来的时候，有人转危为安被送往其他科室，有人走向生命尽头。
为了保证呼吸畅顺，郑宇宁必须经常“咳痰” 。每隔20分钟，温美光都要加大声量提醒小隔间外的护士， “唔该（麻烦一下），宁宁咳痰。”

文章插图
2018年至2019年，郑宇宁曾用从几个大病求助平台筹到的数十万第二次用上了“美而赞” ，间断使用的几个月时间里，她可以自主做出咳嗽的动作。而2020年1月南都采访人员探访期间， “咳痰”只能通过她自己拍打或旁人大力多次挤压她的腹部后，护士从她口中伸入导管“吸痰”来进行。一包50支的吸痰管，一天就能用完，她的腹部也因反复挤压留下了大面积的淤青。
等待的日子里，郑宇宁与呼吸机日夜相伴。她称呼吸机为“老伙计” ， “老伙计”连接着半透明的管子通过她脖子上的切口直接向她的气管输送空气。
郑宇宁坐着的时候，呼吸机上的按钮比她头顶稍高一些，但她的手无法举到这个高度，需要呼叫求助时如何处理？她狡黠一笑，缓缓摸出一支筷子，在呼吸机的两列按钮上滑过，向南都采访人员演示如何借助工具按下红色的求救键。当然，身边经常有亲人陪护，这个功能一般不需用到。郑宇宁为这根筷子发明了更为日常的用途——伸进后脑勺的头发里，挠痒。

文章插图
这根筷子还充当着她与外界联系的工具， 2021年9月，郑宇宁的父亲向南都采访人员表示，虽然使用电脑对宇宁来说费力而缓慢，但她与网友交流的一字一句基本都是她自己用筷子敲键盘打下的。
摸索
郑宇宁住院的十二年里，不断有患者家庭通过网络“找到组织”进入病友群，同时，群里也有十几位患者先后身故。但仍在在世的患者们急转直下的人生里，并非只有等待。

与呼吸机相伴12年 呼吸机呼吸( 二 )

与呼吸机相伴12年呼吸机呼吸( 二 )