「糖尿病」在国外,1型糖尿病患者可以像正常人一样学习生活,但在中国还不行 | 专家观点


「糖尿病」在国外,1型糖尿病患者可以像正常人一样学习生活,但在中国还不行 | 专家观点
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2019年中华医学会糖尿病学分会(CDS)1型糖尿病学组年会开幕式
2015年CDS1型糖尿病学组组长、中心主任、中国科大附一院副院长翁建平教授表示 , 在国外 , 1型糖尿病患者可以像正常人一样学习生活 , 疾病不会阻碍他们实现人生价值 , 他们一样可以当首相、成为世界冠军 。 但在中国 , 因为种种原因 , 却很难实现 。 希望通过中心的建立 , 与全国的糖尿病医师一起 , 对1型糖尿病早期发现、智慧管理 , 让更多患者活得更长 , 活得更好 。
中国特色:诊断晚 并发症多 寿命短 CDS主任委员朱大龙教授表示 , 据翁建平教授研究发现 , 0~14岁人群发病率为1.93/10万人年;15岁以上发病率随增龄而下降 , 15~29岁人群为1.28/10万人年 , ≥30岁人群为0.69/10万人年 。
朱大龙教授强调 , 虽然我国14岁以下儿童1型糖尿病是全球发病率最低的国家之一 , 但基于巨大的人口基数 , 我国1型糖尿病患者绝对数并不少 。 由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点 , 患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性的特征 , 使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家 。
血糖控制仅仅是一个方面 , 糖尿病患者的血压和血脂也都要达标 。 根据相关研究成果 , 我国目前只有10%的1型糖尿病患者血压、血糖和血脂都达标 。 将近90%的1型糖尿病病人暴露在危险因素中 , 将来很容易发生糖尿病肾病和心血管病变 , 一半的人已发现酸中毒 。
医患携手 共同抗糖 科学控糖、规范管理 , 尤为重要 。 糖尿病已不单是一种慢性病 , 而成为一种社会现象 , 需要靠全社会各方面的关注 , 医院和医生“单打独斗”的局面亟需改变 。
为了真正把糖友需要汇集起来 , 让更多人受益 , 2015年CDS1型糖尿病学组组长翁建平教授牵头在全国率先发起1型糖尿病关爱项目 , 团队自主研发出1型糖尿病患者自我管理教育的手机App“糖糖圈” 。
翁建平指出 , 关爱项目团队中不仅包括医生、药师、营养师、护士、专门的监测人员 , 也包括工程师、心理咨询师等 , 希望通过各个相关不同领域的专业人员共同组成一个照护团队 , 为所有在线的糖友们进行全方位的院外管理 , 帮助糖友们有效管控血糖和身体情况 , 预防及延缓糖尿病并发症的发生 。
针对青春期的糖孩 , 团队不光解决疾病问题 , 更重视患者的心理健康 , 邀请心理咨询师入驻平台 , 举办各种线上心理讲堂 , 弥补了国内心理干预团队缺乏的困境 。 “糖糖圈”的医护及患教平台需要做的是帮助患者树立正确观念 , 给予他们正能量的关怀 , 让他们拥有积极乐观精神 。
中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心采用慢病智能化管理模式 , 集中国1型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通于一体 , 通过互联网、可穿戴技术等支持 , 实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理 , 提高我国基层医疗机构1型糖尿病诊疗质量;同时 , 作为大数据中心 , 将为中国1型糖尿病的流行病学研究以及医疗健康行政部门决策提供支持参考 。
【「糖尿病」在国外,1型糖尿病患者可以像正常人一样学习生活,但在中国还不行 | 专家观点】中国医师协会内分泌医师分会会长周智广教授强调 , 这是一个科学研究共享互动平台 , 通过数据汇总、统计 , 分析全国各省、市医疗机构对1型糖尿病患者的实时干预互动情况 , 搜集患者地域分布信息、血糖管理信息、临床特征信息、人口学信息 , 为更多有志于1型糖尿病科学研究的同道提供信息共享平台 。
此外 , 中心所收集到的数据 , 可为政策制订提供可靠的数据支撑 , 为国家CDC及其他国家医疗健康行政部门的政策制定 , 提供数据支持 , 为1型糖尿病纳入国家大病医保或多方支付等医保模式提供可能 。