“折翼天使”蓝妮妮:虽有倾国倾城的美貌,却身患疾病,无法像正常人一样生活

这个小女孩有着一副花容月貌 , 常常是张着水灵灵的眼睛看着周围的一切 , 宛如一个流落凡间的小精灵 , 让人觉得移不开眼睛 。
但是 , 和其他小朋友相比 , 她又是与众不同的 , 身患先天性的基因疾病 , 治疗机会渺茫 , 未来极有可能发展为植物人 。
“折翼天使”蓝妮妮:虽有倾国倾城的美貌,却身患疾病,无法像正常人一样生活
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本期子牙童趣恰同学少年带您走近“折翼天使”蓝妮妮的故事 , 一起为她送去祝福和希望 。
小天使出生 , 却和别的小孩子不同
2016年的蓝妮妮出生于安徽合肥 , 是一个典型的南方小姑娘 , 双眼灵动 , 明眸皓齿 , 见过她的人没有一个不说她颜值出众 , 未来一定是个“美人胚子” 。
别看她年纪小 , 她还是一个小有名气的网红 , 凭借着出众的外表在短视频平台吸引了两百多万粉丝 , 一度被很多人称为“全网最美女孩之一” 。
“折翼天使”蓝妮妮:虽有倾国倾城的美貌,却身患疾病,无法像正常人一样生活
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随着关注度的不断提升 , 很多粉丝发现妮妮和别的小朋友不一样 。 在拍的每个视频中 , 妮妮几乎很少走路 , 永远都是站在原地不动或者坐着完成拍摄 。
除此之外 , 她很少直接面对镜头 , 面对爸爸和妈妈的呼唤也常常犹如听不见一般 , 目光只是呆呆地望向某地 , 犹如活在自己的世界里 。
后来 , 在持续关注下 , 越来越多人了解到了妮妮那可人容颜背后的故事 , 纷纷表示了惋惜和同情 。
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妮妮的爸爸和妈妈都是安徽人 , 两人自小就认识 , 可以说得上是青梅配竹马 , 两人感情稳定 , 最后也顺理成章地进入婚姻的殿堂 。
或许 , 二人根本没想到 , 由于各自身上携带着可怕的隐性致病基因 , 他们的孩子会因此遭受无尽的痛苦 。
婚后没多久 , 爱情的结晶也顺利到来 。 看着怀里的小婴儿眼睛忽闪忽闪的 , 像宝石一般 , 家里的所有人都是喜不自胜 , 最后决定给孩子起名为妮妮来表达喜爱 。
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随着时间的流逝 , 妮妮的精神越来越不好 , 六个月大的孩子也直不起脑袋 , 常常是靠在别人的怀里和肩膀上 , 双手也十分无力 , 不知道用手去抓握东西 。
父母也觉得不对劲儿 , 便赶忙带着孩子前往省里的大医院进行检查 。
即使身患不治之症 , 父母还是决定继续治疗
经过一系列的检查和诊断后 , 医生给出了“发育迟缓”的诊断 。 这虽然不是个好消息 , 但是好在妮妮是健康的 , 这也让妮妮的父母有些许放心 。
“折翼天使”蓝妮妮:虽有倾国倾城的美貌,却身患疾病,无法像正常人一样生活
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但是 , 他们却没想到 , 这个检查结果只是冰山一角 , 在随后的基因检测中 。 医生发现 , 妮妮得了先天性神经退行性疾病并伴随着脑铁沉积6型 。
这种病在全球的发病率极低 , 只有百万分之一 , 在全球也不过百例 , 目前都没有什么治疗的办法 。
顾名思义 , 得了这种病的患者会如倒退一般 , 行动能力和心智水平都会逐渐退化 , 渐渐地生活无法自理 , 最坏的结果就是成为植物人 。
“折翼天使”蓝妮妮:虽有倾国倾城的美貌,却身患疾病,无法像正常人一样生活
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只有几岁的妮妮 , 智力却停留在了一岁 , 她不会说话 , 听力也在不断下降 , 至今仍旧使用着纸尿裤 。
她不知道外界的一切存在的意义 , 只是茫然地用眼睛看着世界的一切 , 有的时候一看就是几个小时 。
这一个消息如同晴天霹雳 , 但是妮妮的父母始终不相信自己的孩子会得这种病 , 便带着妮妮前往上海找权威专家诊断 。
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不曾想上海的专家也给出了相同的诊断结果 , 医生告诉他们 , 这种病没有治愈的可能 , 可以回去带着孩子进行一些有关自闭症的康复训练 , 让妮妮慢慢恢复 , 缓解症状的出现 。
带着妮妮回家的时候 , 妮妮的妈妈内心也是极度痛苦 , 高昂而持久的治疗费用对这个普通家庭来说是一笔不小的开销 。
她甚至想把妮妮就此扔下 , 单独离开 , 但看着天使般的女儿坐在那里看着四周 , 她的心瞬间软了 。
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是自己和妮妮爸爸将孩子带到了这个世界 , 怎么能为了一己私利 , 就留下不谙世事的妮妮一个人面对这残酷的世界呢?随即 , 她便不再多想 , 未来即使砸锅卖铁也要为女儿治疗 。