照片中的小女孩名叫Alani , 今年3岁 , 乍一看是个强壮的孩子 , 有着自信的笑容 , 仿佛半蹲着正准备起跑 , 实际上她根本不能跑动 。
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打从一出生 , 她的妈妈就发现不对劲 , 因为她的宝宝看起来特别虚弱 , 头和肚子比一般的要大 。 在慈善机构的帮助下 , 经过医生几个月研究症状 , 最后确诊Alani患有罕见的先天性脂肪代谢障碍 。
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【3岁女孩患罕见病,全身只有肌肉,因没脂肪而不能洗澡】这个病目前还没有发现好的治愈方法 。 患有这种病的人 , 缺少脂肪 , 新陈代谢严重紊乱 , 有可能导致心力衰竭、肝功能衰竭 , 甚至危及生命 。
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因为没有脂肪组织 , Alani对于少许的温度改变都无法忍受 , 每一天对她来说都是挑战 。 正常人的身体活动对她来说很多都是危险的 , 饮食要受到严格控制 , 甚至不能洗澡 , 因为洗澡是个会改变体温的危险行为 。
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虽然知道自己有严重的罕见病 , 但不妨碍Alani开心生活 , 她非常喜欢音乐和时髦的小东西 。
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