“消失”的病人( 二 )
在中国内地 , 没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会 , 他们的具体数量也无人知晓 。 如果按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率 , 那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰 。 未成年人的数量则在10倍以上 。
只有在极少的情况下 , 他们才会被人注意到 。 最近上映的印度电影《嗝嗝老师》讲述了一名患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后成为一名老师的故事 。 一些患者群因为这个电影热闹起来 , 有人特意赶在零点观看首映 , 有人连着看好几遍 , 写下长长的影评 , 还有人发起组团观影活动 。
在此之前 , 患有妥瑞氏症的导演蒋云生拍摄了一部纪录片 , 叫做《妥妥的幸福》 , 也引起不少关注 。
剩下的大多时候 , 上百万妥瑞氏症患者“消失”了 。
这些患者需要面临的不只是身体上的不适 , 他们还要面对旁人的不解 , 摆脱一些近似“污名化”的标签 。 比如 , 妥瑞氏症的中文名——抽动秽语症 , 有时被简称为抽动症 , 这容易让人想到一种会对别人造成严重干扰的疾病 。
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