“消失”的病人( 七 )
“一查这个病 , 出来的全是广告 。 混乱的治疗现状催生了悲剧 。 ”赵云清说 。 她是一名妥瑞氏症患者的母亲 , 从2009年开始 , 她就用“海夫人”的笔名撰写相关博文 , 截止目前 , 已经分享了近千篇原创文章 , 还建起了13 个QQ群 , 将1万多名患儿家长和患者聚到一起 。
她听过许多混乱的治疗经历 。 有人为给孩子治病跑遍了全国顶级的神经内科 , 不停挂号不停换疗法 , 连房子都卖了 , 可病情还是越来越严重 , 有时连说话都含混不清 。 还有一个孩子在6岁被确诊为抽动症 , 8岁出现幻听 , 9岁被认定为精神分裂 , 一直在精神病院待到17岁 , “真的就从妥瑞氏症变成了精神分裂 。 ”甚至有人从医生那里听到的治疗方案是“开颅手术” 。
“撞到好医生 , 就是撞大运了 。 ”赵云清感慨 。
实际上 , 资料显示 , 无论国内还是国外 , 目前的医学手段只能治疗症状相对轻微的暂时性抽动障碍与慢性抽动障碍 , 对于表现更为复杂的妥瑞氏症束手无策 。
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