患者指南：帮助患者科学应对疾病( 二 )

例如，儿童误食各类物品事件时有发生，其隐患、危害常超出家长的想象。 “儿童消化道异物往往是突发事件，因为处理不及时或处理不当，会形成更严重的损伤，甚至出现致残、致死等严重后果。早预防、早诊断、早处理尤为重要，而在这之中，家长和看护者扮演了重要角色。 ”西安交通大学附属儿童医院消化科主任方莹介绍，中华医学会消化内镜分会儿科协作组、中国医师协会内镜医师分会儿科消化内镜专业委员会、国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心（西北）暨西安交通大学附属儿童医院联合牵头，在兰州大学陈耀龙教授方法学团队的支持下，在2021年启动了《儿童消化道异物指南》的制订工作。
作为牵头人，方莹表示，这部指南一方面可以让父母和儿童了解消化道异物的危害，提升防范意识。另一方面，一旦遇到这类情况，通过指南给出的推荐意见，家长可做及时、有效的处理，一定程度上可降低其并发症的发生率，减轻家庭和社会的负担。
为患者传播医学知识更需要多方携手努力
“虽然患者指南越来越受到重视，但不同机构或组织制订的患者指南间存在较大差异。 ”陈耀龙坦言，对于患者指南的制订来说，目前尚无统一的国际标准。 “患者指南由哪些人来参与？指南中的问题从何而来？答案又到哪里去寻找？指南如何呈现？实施后如何进行评价？患者指南的制订工作，还有很多问题有待方法学家去深入研究、回答。 ”
从风格来讲，患者指南比临床实践指南更多元，语言更通俗、易懂。在本着科学性、专业性的基础上，寻求更好的表现形式，也是专家们在不断思考和探索的重要方向。 “参与患者指南制订的人员，不再以临床专家为主，而是强调患者、公众代表与临床专家共同参与，参考更多方的意见，开展更广泛的讨论，采用更多的传播形式。 ”
陈耀龙举例，之前的患者教育材料大多以宣传册等纸质媒介为主。随着新媒体的推广和普及，通过微信、微博、抖音等平台，利用图片、音频、短视频等多种形式，可以更好地传播、普及医学知识。 “但在此过程中，也应更加注意内容的科学性。如何确保医学知识既能基于当前可得的最佳证据，又生动有趣、通俗易懂。这不是单纯靠医疗机构或者医药卫生从业人员就可以实现的。 ”陈耀龙说。
在近日举行的首届患者与公众指南方法学研讨会上，兰州大学、广东省中医院、西安交通大学、复旦大学、重庆医科大学附属儿童医院、北京大学、南方医科大学、北京中医药大学等十几家高校和医疗机构的相关领域专家，以及法律、媒体等领域代表，就如何推动患者与公众指南在我国的发展展开讨论。中华医学会流行病学和循证医学分会主任委员、北京协和医院刘晓清教授表示，此次研讨会是促进患者指南研究、加速临床知识向公众转化的良好开端，具有重要意义。