长江日报融媒体10月16日讯（见习采访人员唐婧妮）新洲区一12岁女孩徐家珍患罕见疾病 ， 每个月需要5000多治疗费用 。 16日上午 ， 慈善家喻友旺上门送去2万元善款 ， 并鼓励孩子好好读书 。

----女孩得罕见疾病 ， 每月治疗费5000元 ， 慈善家上门送去2万善款//----

采访人员金振强 摄

徐家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出症合并神经源性膀胱 ， 这种病十分罕见 ， 全国可能只有200余例 。 患这种病的孩子无法自主控制排尿 ， 只能长期用导尿管 。 一来容易引起泌尿道感染 ， 二来尿液容易反流到肾脏 ， 引起反流性肾病 ， 导致慢性肾衰竭 。

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