京东|京东副总裁被查出绝症，斥资千万造药只为活命，如今怎么样了？( 四 ) 渐冻症|电子商务|患病

譬如，蔡磊经常和投资人说， ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和社会的中坚力量，因而，一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算，每个人愿意花100万去治，那就是5000亿，况且， ALS病人每年新增超过10万人。

不过除了拉动资金，还有一个非常棘手的问题等待蔡磊去解决。
原来在收集关于渐冻症患者信息的时候，蔡磊发现，这个病的信息壁垒太高了，医院与医院之间完全是信息隔绝的，本来这种病例就是罕见的，还信息如此闭塞，这对于疾病研究和药物研发试试致命的。
于是，在互联网行业打拼多年的蔡磊敏锐察觉到，大数据的建立，绝对是解决渐冻症的第一小步。
于是他创立的爱斯康公司携手为他治疗的神经元的专家樊东升，以及一些渐冻症关爱组织，成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，专门用来打破传统医疗的信息壁垒。
蔡磊（左二）、樊东升（左三）
有人跟蔡磊说，研究了十余年渐冻症的机构BrainStorm都没有成功，你又何来的自信要用互联网来解决这个难题。
蔡磊表示：“互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念”
蔡磊一刻都没有停歇，他四处去找案例，在不懈的努力下，蔡磊加了1000多个病友，并与他们进行有效沟通，持续地关注他们的病情动态，蔡磊表示要为科研和药物助力，数据绝对是重中之重，所以自己要完全打造出一个“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台” 。
蔡磊和病友
功夫不负有心人几年时间过去了，蔡磊资金已经投入了上千万，时间更是不用说了，几乎除了吃饭睡觉上厕所，剩余的时间都花在这上面。
但是他的努力不是白费的，他所获得的成果可以说是大部研究渐冻症的机构，花费十年时间乃至数百亿也不能达到的实质性进展。
根据数据统计，蔡磊不仅创立了数亿资金的基金，还推动了六七条药物管线的研发，以及一个在亚洲也颇具规模的动物实验基地。
虽然如今蔡磊研究的药物还没有到临床试验阶段，但是这是蔡磊自己乃至全世界20余万渐冻症患者的一丝希望，就像《肖申克的救赎》中，主人公安迪说得那般：
“记住， “希望”是个好东西，也许是世间最好的东西，好东西永远不会消逝的。 ”
《肖申克的救赎》截图
如今，蔡磊以及其他渐冻症患者还在与渐冻症博弈着，这是一场人类和生命的博弈，也是资本与现实的博弈，这场博弈没人知道要持续多久，也没人知道谁输谁赢，但蔡磊知道，他不能放弃，只要有一丝希望，就要去拼命。
可能对于蔡磊来说，只有今天的拼命，才能拥抱明天的太阳。
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