四肢无力,常被误诊!一旦发作最多可活6年!这个病中年人注意了
“妈 , 医生说我爸得的是一种不治之症 , 和癌症差不多 , 但是没法治!”电话一头的小杨向母亲说父亲的检查结果 , 声音带着哭腔 。
“到底是什么病呀?那么可怕!”电话这头的母亲也跟着哭了起来 。
即使悲伤 , 母女二人依然在父亲生日这天 , 帮他开心的庆祝 。
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小杨的父亲今年刚刚50岁 , 半年期开始出现腰腿疼痛 , 在乡镇医院四处针灸了多次不见好转 , 到骨科医院检查 , 医生没检查出来个所以然 , 建议到神经内科看看 。 后来病情出现恶化 , 她父亲双腿失去知觉 , 不能行走 , 辗转市医院、省立医院检查未果 , 最后在北京某三甲医院确诊运动神经元病!
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一、运动神经元病是什么?运动神经元病(MND)其实是英国的叫法 , 在美国以及其他国家又被叫做肌萎缩侧索硬化(ALS) , 在我国通俗地被人们称为渐冻症 。 这是一类脊髓前角细胞、脑干运动神经元、锥体束等被选择性侵犯引起的慢性神经系统变性疾病 。
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运动神经元病可分为四种类型:
如果上运动神经元受损 , 可出现原发性侧索硬化;
【四肢无力,常被误诊!一旦发作最多可活6年!这个病中年人注意了】如果下运动神经元受损 , 则会出现进行性肌萎缩;
上下运动神经元同时受累的情况比较多见 , 也就是肌萎缩侧索硬化;、
另外还有一种是进行性延髓麻痹 。
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二、运动神经元病的几个发病特点1、中年发病
运动神经元病的发病表现出遗传和散发两种 。 其中 , 家族遗传的发病率约为17%-23% , 因此 , 家族中有这种疾病的人群 , 要注意筛查 。 另外 , 散发的病例中 , 相比女性 , 男性的发病率要高20%-60% 。 在我国 , 其发病的平均年龄约是49岁 。 因此 , 中年人要提高警惕 。
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2、起病隐匿
运动神经元病起病隐匿 , 患者大多以腰腿疼痛、下肢无力或麻痹为首发症状 , 不容易被辨别 , 经常被误诊为腰间盘突出等骨病 。 另外还有患者出现言语不清楚、吞咽困难等表现 , 被误认为是老年痴呆 。
3、进行性加重
运动神经元病是一种比较严重的疾病 , 一旦发病 , 症状是不断加重的 , 患者的生存期一般约为2-6年 。 起初患者可能只是四肢无力、言语不清 , 随着病情进展 , 就会像小杨的父亲一样不能行走、吞咽困难 , 并随着呼吸机进行性萎缩加重 , 导致呼吸肌无力而死亡 。
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三、运动神经元病真的是不治之症吗?现代医学已经那么发达了 , 治疗这个运动神经元病真的无能为力吗?
西医:
目前来看 , 西医没有特殊有效的治疗方式 , 主要是使用利鲁唑等相关的药物 , 抑制谷氨酸释放 , 延缓运动神经元病的进展 , 尤其是延髓型病例的生存期 。
患者家属的生活、经济负担是很重的 。 一方面治疗药物价格比较贵 , 好在已经进入医保可报销部分;其次是患者可能瘫痪在床 , 需要亲属日夜照料 。 为此 , 中国医师协会发起“融化渐冻的心”这一公益项目 , 患者家属可向该组织寻求帮助 。
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