孩子|“当一头狮子要吃掉你的孩子”( 三 )

澎湃新闻：有没有人劝你放弃，再生一个小孩？
徐伟：有，但我没有考虑过这种情况。他有了病，你放弃他，再生一个，万一那一个又有缺陷呢，难道你还可以放弃吗？不是什么东西都可以放弃的，这是做人的底线。
钱没了，你还可以再赚，孩子如果耽误了，如果孩子没了，花再多的钱都还不回来，很好选择的问题。
澎湃新闻：中间有想过放弃吗？
徐伟：有，只是释放，放弃一天、两天，因为不可能每一分每一秒都像打了鸡血一样。

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澎湃新闻：会不会半夜醒来特别难受？
徐伟：很少，喝了酒会感伤一下。很多时间都用在查资料，想把一个个问题搞懂，这比怨天尤人更有意义。
澎湃新闻：接下来的治疗预计会有多长时间？
徐伟：干细胞治疗很快，可能一两个星期，现在已经送检了，看结果是否达标，基因治疗最快的话两个月左右。
澎湃新闻：现在看来，你觉得自己制药这个决定给你带来了什么？
徐伟：它的意义就是，孩子越来越有希望了。对我自己来说，它打开了另外一扇门，也让我懂得了很多，包括看待事物的角度也不同了。
"我不提倡病友模仿我"
澎湃新闻：媒体报道出来后，这个事情有什么变化？
徐伟：Menkes 此前从来没有受到过这么大的关注。一方面是热心网友的支持和关心，让我很感动；另一方面，某些技术领域，像基因公司，研究干细胞的、做试剂耗材的公司等，他们都愿意提供帮助，让和我一样的罕见病家属看到了希望。
澎湃新闻：之前有想过会引起这么大的关注吗？
徐伟：没有想过，来不及去想，更多时间要去想怎么办。

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澎湃新闻：媒体报道之后，一些医学专家对你这种行为有异议，你对此怎么看？
徐伟：我也不提倡病友模仿我的行为，这不是一个值得推广的事情。但我觉得，自学相关的基础知识，对罕见病多一些了解，这是很有必要的。我希望这件事能够激励大家，不是激励大家去做药，而是通过自我学习，去想办法解决困难，这是面对任何困难都适用的一种方法。
澎湃新闻：你觉得自己现在是 Menkes 方面的专家吗？
徐伟：我觉得，很多人对 Menkes 了解不多，因为这种病很罕见。我孩子得了这个病后，看了一些医学论文，但我绝不敢说自己是专家，其实只是查了一些资料而已。
澎湃新闻：我看到国外有一些罕见病家属，通过他们的努力，可能会推动这种罕见病的治疗？
徐伟：对，国外很多这样的。国外都可以做到，国内为什么不可以做到呢，我觉得中国人现在都很不错。
澎湃新闻：不过，假如孩子的治疗失败了，你能接受吗？
徐伟：尽人事，听天命，如果你做了该做的，实际上不会有太多遗憾。我觉得，人不是因为你做过什么而后悔，是因为你当初没有做什么而后悔。
（文中吴佳为化名）
来源：澎湃新闻