【患者|调查：“天价”罕见病药为何昂贵？国内外售价是否悬殊( 二 )|脊髓|药物|罕】_

按关键词阅读：

焦点五：国内患者用药价格是否有望下降？
专家表示，因罕见病发病率低，药品用量极少，价格昂贵，一一纳入带量采购实现降价难度不小。如何减轻这类患者的医疗费用压力，目前仍是个难题。
采访人员了解到， 2019年中国初级卫生保健基金会启动了“脊活新生-脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目” ，为符合项目申请条件的患者提供援助药物。患儿家属可以申请参加援助项目，第一年大概能以140万元价格注射6支原价每支70万元的药物。
吕俊兰、吴丽文等专家表示，希望有关部门能够研究办法，通过医保等综合手段切实减轻该病患者的医疗负担。改善罕见病患者治疗与生存状况需要国家、社会组织、医疗机构和患者共同努力。
宋华琳认为，对于发病率极低，诊疗费用极高的罕见病，应采取多渠道救助，如考虑予以医疗救助和专项救助，建立专项基金等。他建议，各省可根据自身经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，确定该省纳入医疗保障范围的罕见病病种。
在日本生活工作的杨女士告诉采访人员，当地部分居民和专家对将价格极高的该药纳入医疗保障表示了担忧和不满，认为这将威胁保障经费的平衡与安全，挤占其他发病更广、需求更迫切的病种被纳入保障体系的机会。
多名专家认为，高价罕见病药产生有其特殊性，目前无论是用集中采购谈判还是纳入医保方式，推动其降价均有现实困难。
【患者|调查：“天价”罕见病药为何昂贵？国内外售价是否悬殊】湖南省卫生部门相关负责人表示，此前一些罕见病用药问题得以成功解决，是因为我国人口基数大，部分病种的罕见病患者并不“罕见” ，医保部门可以利用以量换价等价格谈判手段，促成企业降价，与现行保障制度形成共同利益。但从长远来看，还有很多罕见病新药临床总量少，很难议价。因此真正解决罕见病用药难、用药贵的问题，需要积极发展商业保险，综合利用慈善、救助等社会资源为患者减负，有关部门还应加快仿制药研发和一致性评价，从根本上提高相关药品的可及性。

稿源：(新华社)

【】网址：http://www.shadafang.com/c/hn0PN339592020.html

标题：患者|调查：“天价”罕见病药为何昂贵？国内外售价是否悬殊( 二 )

傻大方

患者|调查：“天价”罕见病药为何昂贵？国内外售价是否悬殊( 二 )

社会【观点】医改进程迟缓的原因及破解之策

时尚探究社@衣服绑了几根“绳子”就穿出门，靓女的穿搭风格就是与众不同

年薪制| 年薪制要来了吗？事业单位职工收入或将有大变化！

Tina|卫衣 + 半裙，照着穿好看爆了！

凤眼看房长沙|长三角多市出台调控政策房企拿地热情不减

时尚探究社成都街拍：图集分享

格萨尔|《藏地奇兵》石渠开机穿越藏地最后秘境热血探险

怪我碍你|十月再见，十一月你好，释然过往，砥砺向前

#quot#六旬男子足底黑痣会长大检查发现是恶性肿瘤

午间时刻《欢喜猎人》要播了吗？包贝尔贾玲再次合作，携手《欢喜密探》原班人马回归