恐惧、怀疑、误解,佑安医院梁连春对艾滋病诊治的再思考丨医说

口述丨梁连春

编辑丨尹磊

在“向钱看”的时代,对医学院的学生们来说,没有多少人会选择传染病医院作为职业落脚点。

1990年,由于对传染病的误解、恐惧,梁连春在毕业的时候犹豫许久,最终选择了放射科。但在进入放射科五年后,梁医生又重新为自己的从医生涯设定了转折点——去包容和接纳风险最高的感染综合科。从产生这样的执念至今,梁医生和传染与感染性疾病已足足对峙了20余年。

SARS、甲型HINI流感、手足口病、禽流感等新发、突发传染病防控……梁医生经历了一系列引发社会效应的病毒入侵。与一些时代特有的病毒侵害的正面交锋,让他在传染病、感染性疾病及其危重症救治上,积累下难被复制的执业经验和医者素质。

这些被沉淀下来的力量,也折射在梁连春目前频繁的艾滋病临床治疗工作中。

在《四百味》采访梁医生的前后几日,他所在的感染综合科就收治了两例艾滋病患者、一例AIDS合并全身播散性结核患者、一例AIDS合并隐球菌脑膜炎。几位患者入院时都处于昏迷状态,免疫细胞(CD4+T淋巴细胞)几乎为零,其中一例结核性脑膜炎、脑炎、脑干脑炎终由于治疗效果差、家庭经济困难而放弃治疗。

两例患者就诊时都已经处于艾滋病晚期,存在多种严重、致死性并发症,这给临床医师的救治带来了极大挑战,对患者及其家庭也造成了巨大的经济负担和精神压力。

梁医生为此慨叹:“其实,患者半年前就感到身体不适,之所以这么晚才来就医,就是害怕。怕别人知道自己是HIV感染者。还有不少病患在感染以后自暴自弃,不积极配合治疗。所以,很多时候我们的社会环境才是导致HIV患者步入绝境的根本原因!”认知灾难

艾滋病自发现至今已导致几千万人死亡,至今还是一种在医学上无法治愈的传染性疾病,而且AIDS快速传播的势头目前还没有被遏制。AIDS在我国已流行30余年了,虽然这个过程中我们也取得了可喜成绩,但我国仍是世界上感染人免疫缺陷病毒(HIV)人数最多的15个国家之一。目前对HIV/AIDS的防控仍不尽人意,临床诊疗与能力远远满足不了病人期望,人们对HIV/AIDS的认知还远远不够。

1985年,我国发现第一例艾滋病感染者。1989年,在云南中缅边境地区,一百多名吸毒者因共用注射器静脉吸毒而被感染艾滋病。20世纪90年代,一些“地下血站”非法采供血(“卖血者”),由于缺乏严格的检测和消毒手段,艾滋病病毒在卖血者中迅速传播。从1985年到2005年的二十年间,国内艾滋病感染者主要以河南及其周边省份的非法采供血者和云南的静脉吸毒者为主,性传播只占10%左右。静脉注射吸毒人群中的HIV流行已在云南、四川等更多的地区出现,快速发展到大部分省;以中部数省为主的非法采供血人群中发生HIV感染,并经人口流动扩散至更广大的地区;部分沿海地区和中心城市的性乱人群中HIV感染率越来越高。

随着我国艾滋病防治工作的不断深入,国家加大了对AIDS知识的宣传、教育、防控力度,采取一系列措施对艾滋病以及由艾滋病所引发的一系列社会问题重点关注和干预,基本阻断了经输血传播,有效控制了经注射吸毒和母婴传播,病死率明显降低。

梁医生给了我们一组数据:近十年来,中国HIV传播途径发生明显变化。2005年,注射毒品、血液传播、异性传播是三大主要途径。而到了2015年,异性传播、同性传播、注射毒品成为主要传播途径;血液传播已不再为主。同性传播占比则从2005年的0.3%升至2015年的27.6%;异性传播占比从11.3%上升为66.5%。男性同性性行为人群感染率和青年学生感染人数持续增高。截至2017年6月30日,我国艾滋病毒感染者晚发现35.5%,经性途径传播94.2%,男性同性性传播28%;男性同性性接触(MSM,又称同志)人群抗体阳性率6.3~8.0%;60岁以上老年人、15~24青年人感染病毒比例在升高,其中69.2%存在同性性行为。

艾滋病疫情从易感人群向一般人群扩散,艾滋病发病和死亡情况严重,一些地区和人群艾滋病防治知识宣传不到位,尚有约三分之一的感染者和病人不知晓自身感染状况。

作为一位从事传染病感染性疾病临床医师,梁医生见证了我国HIV/AIDS传入、局部流行扩散与全国横行肆虐的这场灾难,见证了我国防控HIV/AIDS事业的发展进步,见证了HIV/AIDS患者与病魔、社会歧视的挣扎。

为此,梁医生从艾滋病的临床治疗工作角度呼吁社会重视以下问题:一、人们对AIDS的无知,自我防护意识差

自1985年传入中国,人们对艾滋病的了解越来越多,但更多的是“谈艾色变”,对艾滋病传播的主要途径、防治重点等问题,仍存在认知误区。记得刚工作时,我院收治第一例AIDS患者,即便是医务人员对AIDS也很恐惧。因为对AIDS不认识,医务人员就像对待SARS一样,里三层、外三层把自己裹得严严实实,才敢进病房看病人。但现在对AIDS有了科学认知,了解其传染方式,现在与病人一般工作接触都没问题。其实HIV/AIDS与慢性乙型肝炎一样,我国有慢性乙肝近一亿人,其实你日常生活中不断的在与慢性乙型肝炎患者接触,而并没有感染乙型肝炎病毒。

从一项调查结果看出,大众对蚊虫叮咬、与病人握手、共同用餐、共用劳动工具、共用浴池、游泳池是否会传播的知晓率在50.00%左右,还有6.85%没听说过艾滋病或者听说过但不知道艾滋病是怎么回事。

口头上表示愿意与病人交往的只有55.19%,42.78%的人不允许艾滋病感染者和病人继续工作和学习。要改变这些消极态度,还需要更长久的开展宣传工作。

另一项调查:一般人群对艾滋病知识总知晓率为47.30%;初中及以下文化程度人群艾滋病知识知晓率仅为34.51%,高中/中专及以上文化程度人群的知晓率为64.55%。

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从上图表可以看出,即使在美国这样的发达国家,人们对艾滋病与HIV病毒仍有许多误解,比如那里有27%的人还认为患上艾滋病是因与病人公用杯子导致的。这种污名很大程度上阻碍了人们主动接受诊疗的意愿,我们与艾滋病抗争了几十年,但这种污名在社会流言中仍坚不可摧。

艾滋病的传播不在于高危人群,而在于高危行为。不管何种性取向,只要存在不安全性行为,感染艾滋病的风险就会增加。

最新报道:我国经性途径传播占94.2%,以性活跃期青壮年为主,20~29岁是感染人数最多的年龄段,占比达到24.5%。近几年青年学生感染率明显上升。截至今年10月31日,湖北累计报告青年学生艾滋病病毒感染者和艾滋病病人685例,其中高校占71.6%,年平均增长率达32.4%。在大中城市,超过半数的新发艾滋病感染者都是男同,在北京、上海、天津、重庆等城市,其占比甚至超过了70-90%,MSM人群抗体阳性率6.3~8.0%。在MSM人群中,流动人口所占比例居高不下;MSM性行为发生频率和伴侣更换频率远高于异性。

曾有教授说:MSM不少都是“没有采取任何保护措施”的荷尔蒙宣泄,所以感染艾滋病的风险自然也会提高。MSM主要的性行为之一是肛交,与异性性行为相比,直肠弹性不及阴道,而且直肠比较脆弱,黏膜较薄,更容易破损。美国艾滋病新发感染者中60%至65%是男同,澳大利亚男同占到每年新发感染的近90%。按照现今美国、澳大利亚MSM的感染情况,推测我国许多地区艾滋病MSM还会继续快速上升。

通过对青少年、学生进行健康教育(生理、性及性道德教育)、艾滋病知识教育、心理辅导对MSM行为干预是防治艾滋病的最有效方式。二、艾滋病传播的危险因素广泛持续存在

1.异性性行为:截至2017年6月30日,我国艾滋病毒感染者经性途径传播达94.2%,异性性传播(68.0%)。我国人口基数大、国民对HIV/AIDS知晓率低、性观念趋于开放,性工作者数目庞大、性知识仍显滞后、社交媒体的广泛应用、从事性工作者不在少数等,均利于艾滋病的传播。

2.同性性行为:在大中城市,超过半数的新发艾滋病感染者都是男同。在北京、上海、天津、重庆等城市,其占比甚至超过了70~90%。在MSM人群中,流动人口所占比例居高不下;MSM性行为发生频率和伴侣更换频率远高于异性;MSM主要的性行为之一是肛交,与异性性行为相比,更易感HIV。而且我国许多地区艾滋病MSM还会继续快速上升。近年来,我国高校艾滋病疫情上升较快,以MSM为主。

3.双性性行为:国内“有近20%~30%的同性恋会选择与异性结婚,通过组建家庭的方式掩饰自己的同性倾向。”这些人并不会放弃同性的性行为,这使得家人不仅需要承受不幸婚姻的折磨,更容易受到艾滋病的潜在威胁。

4.许多HIV/AIDS未发现和诊断:从中国疾控中心获悉,截至2016年9月,我国现存活艾滋病病毒感染者和病人65.4万例,累计死亡20.1万例,尚有三成未意识到的感染者未被发现。2008年与美国有20%的病人没有得到诊断(如图示)。

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从上图看,虽然在过去的几十年里,感染却没有诊断的病人比例在持续下降,但根据美国CDC提供数据,到2008年,患有20%的病人没有得到诊断。这意味着仅在美国就有100万感染者没有进行诊断。全球其他地区情况更令人担忧。

5.国内对于高危人群的监测、管理力度不够:我国将性乱人群、静脉吸毒等视为艾滋病感染的高危人群,由于受到各种主客观因素的限制,目前尚未有十分有效的措施对于高危人群进行全面的监测与管理。各地区对于性工作者、吸贩毒品人员只能进行有针对性的监测和管理,却无法实行强制性的监测与教育管理,从而导致艾滋病感染高危人群数量的快速增加。三、从事AIDS防治队伍数量和能力不足,尤其在基层医疗机构

1.加强AIDS防治队伍建设:有无足够的专职医务人员、有无足够诊治能力、医疗资源是否满足患者需求、持续的医疗救治等都关系到患者的治疗成败。在我国HIV/AIDS临床救治环节薄弱,部分省、市、县、区医院从业人员的艾滋病防控能力不足、意识不强,主动性不够,尤其是基层医疗机构,AIDS患者发生严重机会性感染,常常得不到及时诊断、治疗。如肺孢子菌肺炎,若是不及时诊治,会导致呼吸衰竭而死亡;如结核病、真菌感染、肿瘤等病症的长期延误诊治,在现实工作中其实并不少见。但仍有相当数量患者得不到及时救治。下图示:亚洲部分地区HIV感染者接受治疗的比例。

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2009年,中低收入地区的HIV感染者接受治疗的比例,最高的是拉丁美洲,有一半人接受治疗;而在亚洲地区,只有19%(中亚地区)~31%(东亚、南亚、东南亚地区)的患者接受治疗。2000年时,中低收入地区只有不到1%的人接受治疗,到去年这一数字已经达到40%。

如何科学合理设置艾滋病诊疗医疗机构,合理配置防治队伍、提高感染者和病人治疗可及性和及时性,让患者就近咨询、诊断、治疗、监测、随访,这些问题仍面临很大困境。

2.提高AIDS防治能力建设:AIDS是由于HIV感染导致机体免疫功能低下而引起的各种机会性感染和肿瘤。在AIDS发病与治疗过程中,涉及到多学科的知识:感染病学、内科学、药物学、皮肤性病、重症医学等。由于中国世俗观念的束缚,HIV/AIDS受到来自各方面的歧视,HIV/AIDS的治疗不仅仅是躯体疾病的治疗,而是临床治疗+心理干预+社会关爱的治疗模式。要想成为一位合格的AIDS的医生,除了要经过若干年多专业的层层培训,具有丰富的感染性疾病与全科医师的诊治能力,还必须具备职业道德、奉献精神和爱心。

3.诊疗方案、诊疗流程的规范化:艾滋病感染诊治具有复杂性,虽然有各种艾滋病诊疗指南以及诊疗常规,但在实际临床工作中,不同地区、医院,甚至同一医院内不同的医生对指南的解读或遵守情况都有较大差异,导致同一患者在这些机构就诊时获得的诊治方案有较大差异,影响了患者治疗效果及预后。

建立符合中国国情的艾滋病及其相关疾病的规范化诊疗方案、诊疗流程(临床路径),包括艾滋病抗病毒治疗、机会性感染、艾滋病病毒相关肿瘤、合并其他疾病、免疫重建炎性反应综合征等,有助于艾滋病患者的管理与持续健康照顾。

4.HIV/AIDS患者随访服务规范化:医院的治疗对于HIV/AIDS患者来说,仅仅是阶段性治疗---一个躯体继发病症的好转或康复,病人如何得到一个持续的医疗照顾,是保证治疗成败的关键。这就要加强艾滋病个案管理(家庭医生模式或患者个体为中心的医疗照顾),相关医疗卫生机构要更好地为艾滋病患者及家属提供疑似筛检、后续随访、确诊就医、心理疏导、健康教育等一系列持续性服务,建立健全以艾滋病患者个体为中心的医疗照顾制度。

5. HIV/AIDS患者救助体系:很多AIDS患者就医时都处于AIDS晚期,继发各种严重并发症,在经治疗免疫恢复的半年到一年内,不断会出现各种并发症,甚至一个严重感染如:隐球菌脑炎、非孢子菌肺炎导致呼吸衰竭等可能导致患者一贫如洗。患者不但承受躯体病魔的折磨、自各方的心理压力,还顾虑经济负担。大部分患者需要得到支持和救助。四、截至目前没有根治AIDS药物、没有预防AIDS疫苗

1.没有有效的预防AIDS疫苗:人类战胜某种传染病的一个重要“法宝”,就是有效疫苗的问世,比如消灭天花,就是依靠有效的天花疫苗接种。但截至目前,全世界还没有一个理想的疫苗正式用于临床。在当前我们尚无有效疫苗可用的情况下,加大艾滋病防控宣传、彻底切断HIV传播途径,避免沾染HIV的高危行为,将是预防艾滋病的最有效方法。

2. HIV是完全可控可治:虽然没有根治AIDS药物、没有预防AIDS疫苗,但HIV是完全可控,可治疗的一类疾病:只要措施得当,艾滋病的传播可以被有效切断;只要合理用药,艾滋病病情已经可以有效控制,跟一般的慢性病管理差不多。在早发现、早用药、科学合理用药的情况下,HIV感染者可以长期、甚至有可能终生不发病。

现在,国际上对于HIV的界定早已经不是所谓的绝症,因为联合抗病毒治疗的成功运用,艾滋病的本质已经变成了慢性炎症性疾病,注意是慢性病!英国《每日邮报》4月18日报道,英国国家医疗服务体系的精神病医学家,麦克斯·彭伯顿医生在周刊杂志《旁观者》中写到:作为一名医生,从医学的角度上来讲,他宁愿染上艾滋病也不愿患上2型糖尿病(2型糖尿病比艾滋病更严重)。为什么这么说,就是因为,换句话说,HIV是完全可控,可治疗的一类疾病,最显著的进展就是,只要合理坚持治疗,HIV患者的寿命已经和正常人没有太大的区别了(如图示)

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上图示:因为有了新疗法,新疗法让现在艾滋病患者多存活数年。现在早期诊断并开始治疗的艾滋病患者的寿命已与常人寿命差不多料(71岁与79岁)。丹是如果在20岁时感染料艾滋病,且没有服用任何抗HIV药物,这些人的平均寿命只有32岁。

五、对艾滋病感染者和病人的歧视

也许是人们对HIV/AIDS无知或许是HIV的感染和某些不好的行为方式,比如性乱、吸毒,又违背中国传统道德观念、世俗观念,针对艾滋病感染者和病人的歧视是客观存在的社会现象。权威调查显示,约有1/4的医务工作者和超过1/3的政府官员和教师对艾滋病感染者持有负面和歧视态度。HIV感染者就医、就业难以保障的现实-“没有哪个医院或单位会承认他恐惧或歧视这个群体,但拒绝就是那么实际地横在生活里” 很多艾滋病感染者就医权利得不到保证,被医院拒收的事件屡有发生。从事艾滋病研究的张北川教授说,通过单纯灌输艾滋病防治知识这样的干预措施远远不够。如何让男同艾滋病感染者过上有尊严的生活,这需要制度建设,“在当下,最重要的是消除性向歧视、艾滋歧视。在这方面,我们还有很长的路要走。

如果单纯从病理、药理的角度看,艾滋病已经成为可防、可控的普通疾病,然而,艾滋病又远远不是一种普通的疾病。在社会认知、社会态度和社会行为方面,要使这种疾病成为一种普通的疾病,则依然任重而道远。

我国艾滋病十三五防治规划强调:提高宣传教育针对性,增强公众艾滋病防治意识;提高综合干预实效性,有效控制性传播和注射吸毒传播;提高检测咨询可及性和随访服务规范性,最大限度发现感染者和减少传播;全面落实核酸检测和预防母婴传播工作,持续减少输血传播和母婴传播;全面落实救治救助政策,挽救感染者和病人生命并提高生活质量;全面落实培育引导措施,激发社会组织参与活力。

防控艾滋病,需要全社会一起动手。在第29个世界艾滋病日——“携手抗艾,重在预防”来临之际,让我们在做好自身预防工作的同时,都积极参与到防控艾滋病的工作中。

以上图表来自联合国艾滋病联合规划署(UNAIDS)的数据

二〇一七年十一月三十日