肿瘤|如何带着具体的问题看医生

Hello大家好，我是魔都医院打卡王柱子哥，这是我的第二十三篇文章。近来我又开始了四处奔走问方案的求医生活，然后发现一个现象：很多人看病不带着具体的问题，一大家子人、排了很久的队、见到医生前十分钟都无法表达自己的就医诉求。我想分享下自己看病时的一点小习惯，希望医生或者医学院学生朋友可以给出优化的建议。
老规矩，思维导图大图放最前面。我举例的是自己的实际问题：系统性红斑狼疮（SLE）患者能否服用来那度胺？（大家主要看思路，不要看细节）

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一
为什么我要拆解这个问题？
首先介绍下我的病情：滤泡型淋巴瘤合并系统性红斑狼疮，分别属于血液科和风湿免疫科的就诊范围。从概率上讲，十万分之七*十万分之一的概率，我目前还没碰到跟我情况一样的病友，就诊的医生尚未见到跟我一样合并疾病的案例；从临床研究来讲，目前我还没检索到大规模的类似合并病例的研究。
当前我的治疗需要考虑换成R2方案的话，就涉及到了一个血液科医生和风湿免疫科医生无法100%明确回答的问题：同时患有滤泡型淋巴瘤（FL)和系统性红斑狼疮（SLE）能否适用R2方案（美罗华+来那度胺）？
因为这是一个跨学科的问题，我也兜兜转转分别在血液科和风湿免疫科跑了一圈，但是综合下来结论就是「无法100%明确」。
为什么我要拆解这个问题呢？
因为换个问题问法可以获得更广泛的信息维度和更多的考量标准。
那么我拆解这个问题的方法分为以下几种：
1.规则和例外维度：使用该药的规则是什么？我属不属于排除的情形？
2.因果关系维度：使用该药对我的合并自体免疫疾病来说有什么可能的直接或者间接影响？
【肿瘤|如何带着具体的问题看医生】3.扩大概念维度：该药有没有适用于更大范围的、上级概念的自体免疫疾病范围？
4.扩大参照维度：在该药临床试验阶段有没有设置限制条件、有没有类似病人退组或者发生严重的副反应？
5.延展假设维度：假设造成副作用，或者恶化疾病，是否可逆？有无解决办法？
6.共同作用维度：该药会不会对另一种药物的效果有影响？有无对照？

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换问题的问法分为很多种，我只是举例了几个适用于我的维度，一定能得到100%的明确答案么？
当然不一定。但是更广泛、给出更多开放选择和考虑维度的问题能提供给医生新的思路，能更了解医生权衡方案风险收益的思路，能够获得更多信息，最不济，也会获得更多自己检索的方向提示。
二
如何有效检索跟医生沟通的语料？
拆解和变换问题的维度也是为了更具体的分步骤检索信息。
直接在搜索引擎打这个问题，是无法得到权威的答案的。
所以我从三个维度来收集与拆解问题对照的信息：
1. 常识入口检索：从医脉通等医疗媒体/数据库工具上可以检索适应症、不良反应、不良反应数据统计、不良事件原因总结等；从youtube上检索两种疾病、药物的know how视频。

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图为该药不良反应中相关部分

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图为该药适应症

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图为该药上市后经验分页标题

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图为youtube上对淋巴瘤和红斑狼疮的讲解视频
为什么要看这种知识浅化的常识讲解视频呢？因为可以参考它简化的纬度、抽象的核心概念，最不济可以记下来英文专业术语方便自己做英文检索。
2. 相似案例询问：微医、丁香医生、好大夫、腾讯医典等常用医患问答平台有无相似问题，汇总相关结论；淋巴瘤之家（专病病友论坛）案例检索；现有病友群案例询问。这种实际案例的询问其实就是一种顺藤摸瓜的参照，类似病例的病友可以告知我他主治医生的结论和思路，也会告诉我他治疗的经验，我进而再总结这部分提示给到我的主治医生，给了他更多的参照信息作决策。
3. 学术研究检索：Pubmed（门槛最低的生物医学学术搜索引擎）检索相关论文；医疗媒体前沿资讯，包含中早期临床试验的资讯等等，这类资讯传达的前沿信息虽然不够成熟，但是起码提供了一点方向和启示。在这里我不讲怎么检索更权威更专业的学术论文，我觉得普通的患者能做到这一步就可以了，千万不要成为「自以为很懂」的半吊子。

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图为该药的前一版对系统性红斑狼疮的治疗研究

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图为google上相关论文，应关注发表时间、发表主体和引用次数

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为什么我需要自己做检索呢？
因为我确实是非常少数的案例，并不在主流研究覆盖的范围内。本身病例特殊性叠加自己治疗的不顺利，就需要自己在就医中更高效率的跟医生沟通，给医生节省了解我和我稀缺案例的信息成本，给医生更多决策依据和参考案例。
三
如何分析总结检索结论，明确就医问题？
我有个习惯，就是每次看了门诊回到家把医生的意见和建议整理到表格里，表头就是：日期、就诊医院、就诊医生、核心意见和结论。日后我看同一个医生，我会在下面加一行，更新他之前的意见。
那么结合我们在第二部分收集的信息，就可以整合四部分的结论：整理血液科、风湿免疫科医生既往所有的结论和建议；结合已获知的病友案例；整理论文中提到的结论；了解药厂前沿研究的发布进展。
这个时候我们整理出来的东西还是分类呈现的事实，没有判断、没有整合、没有分析。
那么就需要进行反向思考，汇总成一个或者多个具体的问题反馈给医生，让医生帮忙决策和分析。
反向思考的纬度有很多，比如：
1. 如何让医生帮我判断已找到案例的可参照性？不同人种、实验组对照方式等因素的考量。比如我找到的这个来那度胺应用于治疗狼疮病人严重皮肤症状的小型试验，一共15个病例，在西班牙，那么对于我的借鉴意义究竟有多少？

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图为一家医疗媒体报道的来那度胺用于治疗狼疮引起的皮肤症状试验
2. 如何更好的关注医生考量到的风险因素？在和医生沟通的过程中，医生会问我很多问题，比如血小板怎么样？比如前面检查肾功能怎么样？说明这都是考虑我能否适用该药的考量因素，我应该根据之前问的问题有针对性的从自己既往的报告里把这些参考数据拎出来，无论是从时间轴治疗顺序纬度、还是从治疗阶段药物效果周期等纬度，都有必要在同一个医生下一次问起的时候快速给他反馈。分页标题

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图为我按照检查类别和时间轴整理的B超报告结论
3. 如何更好的让两个科室的医生整合信息，给出跨学科的结论？毕竟我的情况是多个医院、两个科室轮流跑，那么医生没有义务去代我问诊其他科室的医生，我就自己有义务把别的科室的医生意见带到。
4. 能不能给医生提更开放的问题？比如合并疾病的治疗，风险边界和收益预期分别是什么？如何优化当前的方案和选择？在和医生沟通的过程中，我会看医生的风格，选择更具体或者更宽泛的问题，如果是临床经验极其丰富、前沿资讯非常了解的医生，我会尽量问一个开放的问题，了解自己未来或有的其他方案和可能风险。
四
结语
我为什么要写这篇文章呢？
绝不是我更有就医经验、久病成医或者有任何专业度，完全是因为：我知道我的医生为我操心很多，有些力所能及的事情我可以自己做。
有一天我突然想和朋友们一起组团去打HPV疫苗，然后想到我自己还在靶向药维持期间，不确定能不能打，我就问了我的医生。
我的医生就帮我查了半天文献，还把原因总结了下告诉我。
那一瞬间我真的超爱他！（麻烦让我医生看到这句话，谢谢）
所以当我再看到很多微博和公众号留言问我一个非常宽泛的无从回答的问题的时候，或者再看到很多病人在门诊半天言之无物不知道怎么表达问题的时候，我就想，也许我可以把自己的事情写出来，给大家提供个参考的方法。
当然欢迎医生和医务人员来给我留言，提出优化的建议和你们希望病人怎么做来提高沟通效率。
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