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罕见|新民快评 | 让笑容为“罕见”被“看见”点赞

时间：2021-06-23 11:49      


按关键词阅读： 市民 跳舞 目录 建立 罕见 上海 药物 全国 城市 病患者

7岁的恬恬（化名）和许多小女孩一样 ， 梦想着成为一名舞蹈家 。 可是她得了一种名为黏多糖储积症的罕见病 ， 因为骨骼发育不良 ， 她的身高还不到1米 。 “我最喜欢跳舞 ， 但我跳舞的时候经常会摔倒 ， 我害怕我会死……”
罕见|新民快评 | 让笑容为“罕见”被“看见”点赞文章插图
图片来源：东方IC
这样的话从孩子口中听来格外揪心 。 但对于恬恬这样的罕见病患者而言 ， 近日有好消息传来 ， 又有一些罕见病的相关药物列入目录 ， 实现“有药可医” 。
用不上药、或用不起药 ， 一直是困扰罕见病患者及家庭的重要原因之一 。 尽管罕见 ， 却依然被“看见” 。 近年来 ， 在全国两会、上海两会上 ， 不断有代表、委员为他们呼吁 ， 尽快出台罕见病和罕用药制度 ， 建立罕见病医疗救助机制 ， 建立罕见病专项基金等 。 而相关部门也十分重视 ， 在各方推动下 ， 上海在全国率先成立了地方性非公募基金会 ， 并公布了罕见病目录 ， 明确把一些疾病列为罕见病；还通过一轮轮医保谈判的努力 ， 把多种罕见病药物纳入国家医保药品目录……罕见病防治的一步步推动过程 ， 可谓社会文明进步的一个象征 。
【罕见|新民快评 | 让笑容为“罕见”被“看见”点赞】在昨天召开的十一届市委十一次全会上 ， 首次聚焦一个“软”话题 ， 即城市的“软实力”问题 。 在这个会上 ， 许多普通人的暖心小事被“点名”了 。 武康路上的网红熊爪咖啡店 ， 背后折射的是社会对残障人士的关爱；街头的小小爱心接力站 ， 为环卫工人和快递小哥等提供了歇歇脚的补给站 ， 读出了市民的热情；明天华城的“土豆阿姨” ， 则凸显了疫情中守望相助的温暖 。
一个城市为什么让人倾心、念念不忘？不同场景下的“群像”图生动描摹出新时代市民的新形象：风雨来袭时同舟共济、共克时艰；承平顺境时毫不懈怠、奋发进取；日常岗位上精益求精、追求极致；平时生活中有爱有善、和睦和谐 。
也正是每一个“罕见”都被“看见” ， 人们才发自内心地为这座城市点赞 ， 汇聚于此 ， 让其成为一座来了就不想离开的“魔都” 。
宋宁华/文


    稿源：(未知)

    【】网址：/a/2021/0623/0623114331H021.html

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