澎湃新闻采访人员 陈卓 实习生 唐佳燕
3岁的女孩小伊伊在驶向夫子庙的车上蹦蹦跳跳 ， 时不时咯咯地笑 ， 南京的阳光照在她从青海带来的粉色短袖纱裙上 。 “这是别人送她的生日礼物 ， 在凉爽的青海很少有机会穿 。 ”妈妈周雪笑着说道 。
难以想象 ， 眼前这个健康活泼的小女孩 ， 一个多星期之前还是一名心脏病患儿 。
经常感冒 ， 患有疝气 ， 上医院已经成为小伊伊父母的家常便饭 。 孩子四个月时 ， 新手妈妈周雪被医生告知 ， 她的女儿患有心脏房间隔缺损 。 当时的她仍然以为孩子“能自己长好“ ， 直至今年 ， 孩子被检查出“右心增大” 。
实际上 ， 小伊伊患上的 ， 也就是通常所说的先天性心脏病的一种 。
资料显示 ， 先天性心脏病已成为我国最常见的出生缺陷及新生儿和婴幼儿死亡主因 ， 每千名新生儿中约有7名患有先天性心脏结构缺陷 。 但只要及时诊治 ， 95％的先心病其实可以完全治愈 。
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手术治疗康复后 ， 小伊伊一家三口与李庆国医生合影留念 。
为了唯一的女儿 ， 周雪的丈夫请了一个月的假 ， 小夫妻从黄河上游的青海的小村庄——海南藏族自治州贵南县昂索村出发 ， 辗转坐上去拉萨的绿皮火车 。 然后在那里 ， 经历一天一夜 ， 跨越3000米落差 ， 历经2000多公里路程 ， 一家三口最终来到长江下游的南京 。
他们是专程来参加南京医科大学第二附属医院（下简称“南医大二附院”）举行的慈善公益行动“心佑工程” ， 该项目专门帮扶救助贫困家庭的先天性心脏病（简称先心病）患儿 。
一个月前 ， 作为江苏对口帮扶青海的专项活动之一 ， “心佑工程”发起人、南医大二附院副院长李庆国带领专家组前往青海对当地儿童开展心脏病的免费筛查 ， 共筛查出近30名患者需要进行手术治疗 。
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青海患者家属给南医大二附院医务人员送哈达和锦旗 。
据医院宣传办介绍 ， 经专家组协商 ， 有2名简单先心病患者留在青海的海南州医院治疗 ， 3名复杂先心病患者留在西宁的青海大学附属医院治疗 ， 另有21名患者来到位于南京的南医大二附院接受治疗 。 小伊伊就是这21名患者之一 。
“这次21名青海先心病患儿来南京治疗 ， 是‘心佑工程’自2014年开展以来规模最大的一次 ， 也是江苏最大规模的对口帮扶青海先心病专项活动 。 ”南医大二附院宣传办人士称 。
周雪曾试图求助于当地医院 。 她带着孩子一家家医院找过去 ， 贵南县医院、其所在的海南藏族自治州的医院都不具备做手术的条件 ， 至多只能筛查 。 周雪被告知 ， 要到省级医院才有可以做手术的条件 。 但即使是省会西宁的三级医院 ， 面对这种负责的疑难杂症 ， 也会困难重重 。
相关学术研究结果表明 ， 中国先心病防治27年 ， 死亡率下降50％ ， 先心病诊疗技术总体已相当成熟 。 但在先心病的治疗中 ， 医疗资源和医疗需求的分布是错位的 。
李庆国曾走过苏北以及新疆、西藏、青海等地 ， 逐渐发现了这个问题 。 “在东部发达地区筛查 ， 一个几百万人口的城市可能才有几个先心病患者；而对于像青海这种地方 ， 每五十万人口中可能会有几十个得先心病的孩子 ， 实际上可能还有很多没有被筛查到 。 ”
缺乏渠道获取信息、病耻感（认为得了心脏病不好听 ， 且会遭周边人歧视）、观念上的盲信（以为慢慢长大后就会自行痊愈了） ， 特别是由于经济条件不允许 ， 一些西部发展中地区的患了心脏病的孩子 ， 很多没能在童年做手术 ， 从而错失了最佳治疗时机 。
【先心病|青海21名先天性心脏病患儿在南京获免费治疗，重迎“心”生】周雪也告诉澎湃新闻 ， 高海拔地区得先心病的孩子很多 ， 一些牧区的孩子从小到大都没有做过心脏病筛查 ， 只有胸闷气短很严重的时才会去检查 ， 有的已过了最佳治疗时期 。
6月23日 ， 随着最后3名患儿顺利进行了手术 ， 这批青海来得21名先心病患儿都完成了治疗 ， 再过一段时间的恢复 ， 便出院回家 ， 像正常孩子一样学习和生活了 。
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医生在查房
据南医大二附院介绍 ， 7年来 ， “心佑工程”已在全国免费筛查了5万多贫困患儿 ， 义务救助了400多名贫困先天性心脏病孩子 。

稿源：(未知)

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标题：先心病|青海21名先天性心脏病患儿在南京获免费治疗，重迎“心”生