患者|聚焦患者痛点提升罕见病诊疗水平( 二 ) 2021年7月23日

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董玉君教授发言
复旦大学附属肿瘤医院病理科李小秋教授谈到：“对于Castleman病等罕见病的诊断诊疗，由于临床症状多样，病理特征与多种疾病存在重叠，使病理诊断存在着巨大的挑战，作为病理科医生也要关注这个疾病，与临床医生共同努力，推动疾病的病理诊断，帮助患者能够通过进一步改善的病理诊断通往精准的临床治疗。 ”复旦大学附属中山医院血液科魏征教授表示：“目前临床对这种疾病的认知还在探索中，相关学科临床医生都要更新治疗理念，携手推动针对中国患者实际的临床研究，来为我国的Castleman病患者提供更为有效、精准的治疗方案，同时也非常希望多方积极贡献力量，携起手来为患者提升治疗获益。 ”
一个都不能少！多方共筑未来希望
据统计，我国约有2000多万罕见病患者，每年新增罕见病病例超过20万，是目前全球罕见病患者人数最多的国家。在国内，这个相对“不罕见”的患者数量及其背后的千千万万个家庭，是一个不可忽视的庞大群体。而对这个群体的帮扶，亦是实现“健康中国2030”战略的重要组成部分。
Castleman病作为血液领域的罕见疾病，已于2018年纳入我国《第一批罕见病目录》。患者组织“卡斯特曼之家”主理人林琳女士表示：“Castleman病在国内知晓率低，临床诊断困难，往往被视为疑难杂症。为了帮助更多患友少走弯路，我们成立了患者社群，希望为散落在各处的患友搭建一个专属、专业的沟通平台，同时也期待能够从我们患者的角度出发，为疾病科普、临床研究做出我们的贡献。 ”
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林琳女士分享
中国罕见病联盟李林康理事长表示：“值此国际Castleman病日之际，今天的患者关爱活动，对于推动Castleman病的公众认知提升有着重要的作用，让更多人看见罕见病，这也是中国罕见病联盟长期工作的一大目标。在坚持为患者服务的宗旨下，我们通过与产学研医各方的紧密合作，促进治疗药物的开发应用，并积极探索创新的保障制度与支付模式，通过多元化的手段，致力于切实维护罕见病患者的健康权益。 ”
百济神州副总裁刘焰女士表示：“非常感动今天能够与各方公益力量汇聚在此，面对面地聆听Castleman病患友的心声，共同为患友们加油鼓劲。为更多患者带来更可及、可负担的高质量创新药，是百济神州不变的初心与使命，我们在关注高发疾病患者群体的同时，也密切关注着少数患者群体尚未被满足的治疗需求。未来，百济神州将继续携手各界，在疾病诊疗、临床研究、治疗药物、疾病科普等方面形成合力，共同提升Castleman病在国内的整体诊疗水平，帮助更多患者走出困境，回归正常生活。 ”
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刘焰女士致辞
当天，来自全国各地的多位专家与Castleman病患者及家属现场进行了面对面交流，围绕疾病治疗方案的选择、日常护理以及精神心理健康等问题展开深入讨论。卡斯特曼之家主理人林琳女士表示，借助线上线下的多元化创新渠道，此类医患交流活动将在未来持续开展，为更多Castleman病患者提供专业指导与针对性的帮扶。
来源：光明网

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