12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。曾被患儿家长们称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液在纳入医保之后，据估算，每针不会超过3.3万元。
前不久，新京报采访人员前往山东济南、潍坊，走访了三个脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的家庭，了解其生活现状。
新京报采访人员 王子诚 王飞 视频报道
剪辑 王丹阳
【 国家医保局|天都亮了！“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭】编辑 张英 校对 吴兴发
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