罕见病|想打针，一万个想！8岁罕见病男孩如愿了 https://p0.ssl.img.360kuhttps://p0.s

本文转自【央视新闻】；
今年8岁的乐乐
患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）
因家庭经济困难
只能断断续续接受治疗
12日，在浙江省宁波市妇儿医院
乐乐接受了诺西那生钠注射液治疗
他成为该药品大幅降价纳入医保后
宁波首位受益的患者

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“天价药”被纳入医保
每针近70万元降至3万多元
据估算
我国新生儿SMA患者每年新增1200人
存量患者约3万人
诺西那生钠注射液
是我国首个获批治疗的进口药物
进入中国市场时
每针价格近70万元
这对患者来说无疑是天价

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在2021年的医保目录药品谈判现场
国家医保局谈判代表张劲妮
反复同企业谈判代表商讨价格
【 罕见病|想打针，一万个想！8岁罕见病男孩如愿了】当企业谈判代表
第一轮报价每瓶53680元
张劲妮直言
“我们希望企业在第一轮报价
就要拿出最大的诚意每一个小群体都不应该被放弃”

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此后的每一轮报价
张劲妮将“努力”一词贯穿始终
“你们要做更大的努力
真的不希望有很多的套路”
“在千位数上，你们还要
做不是特别小的努力” ……
经过一个半小时漫长谈判
企业代表八次离席商谈
最终每瓶药的成交价
比最初的报价少了2万多元
“今天是乐乐重获新生的一天！”
2014年出生的乐乐
自开始蹒跚学步时
就步态异常且容易跌倒
2018年，乐乐病情加重
腿迈不开，脚提不起
被确诊是罕见病SMA

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其实，早在几年前
乐乐一家就知道这个特效药
但70万元一针的天价
让他们“望药莫及”
直到“天价药”被纳入医保
这个家庭迎来了希望
1月12日，乐乐在接受注射治疗前说
“我不害怕打针
要做一个勇敢的男子汉”
“打针嘛，想，想，想，一万个想
只要打了针，我干啥都同意”
接受治疗当天
乐乐的叔叔说
“今天是乐乐重获新生的一天”

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“每个小群体都不应该被放弃”
加油！愿乐乐早日康复
本文来源：央视新闻微信公众号（ID：cctvnewscenter）综合宁波晚报
总台央视采访人员/黄达董良言