2岁孩子经历数次"剜肉之痛"，多方求医迎来希望，康复又成难题( 二 ) 这本是一个幸福的小家庭

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图为向茜的儿子向毅恒
于是医生开始怀疑孩子的免疫力有问题，要求我们做个呼吸爆发检查。我没有丝毫犹豫，当即同意。最终孩子被确诊为罕见病：免疫缺陷慢性肉芽肿。医生介绍，患这种病只有二十万分之一的几率，特点是长期伴随各种感染并发症。如果不采取治疗，一般只能存活5~7岁，目前国内唯一的治愈方案就是骨髓移植。
听完医生的病情介绍，我犹遭晴天霹雳，从那天起，我们的家庭就被贴上了罕见病的标签。从孩子被确诊后，我们一边等待着骨髓供者的消息，一边频繁地奔赴医院治疗感染并发症。孩子每天都需要服用多种药物治疗和预防感染，其中威凡伏立康唑是进口药，一盒药仅10粒需要近4000元，一个月要吃2盒。经济压力陡增，让我们这个刚组建的小家庭难以支撑，可接下来的频繁感染更是雪上加霜。
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图为向茜和孩子
2019年3月，是孩子被确诊后第一次因感染住院。他持续腹泻和低烧，药物治疗两天后病情加重。孩子爸爸已经去上海打工了，家里只有我一个人。我再次独自带着孩子跑向医院，跑了几家医院都不能顺利住院，最后才找到成都华西第二医院。
入院后又是一系列的检查，很快结果出来：真菌肺炎再次感染，同时右耳侧的淋巴结伤口再次破溃。这就意味着孩子又将接受没有麻药，只有镊子和棉条反复从切口中塞进取出钻心刺痛的过程。经过一个月的治疗，孩子的病情得到了控制。
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图为向茜和孩子在病房
目睹孩子每次抽血、扎留置针、切口引流的过程，我的泪水早已流干，我的心也被完全揉碎。我知道不能代替他承受这些痛苦，但可以好好的护理让他减少被感染的次数。我再也不会因为注射器喂药把他呛到，而减少给他灌药的剂量，我再也不敢有把他放在家出去工作的念头。我小心翼翼地呵护着他，不敢带他去人多的地方。
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图为向茜在给孩子输营养液
可每个月去重庆医院看专家、做检查，却是必不可少的。每次去火车站，我都背着大包小包，怀里抱着一个孩子，经常会有路人问我："为什么你一个人带着孩子出来？孩子的爸爸呢？"我只能简短地说道："带孩子去看病，孩子爸爸在打工。 "他们或许一下就都明白了，不再继续探问什么。
尽管我精心护理，可还是阻止不了感染对孩子的侵害。 2019年9月，孩子大腿处有一个红点，起初以为是蚊虫叮咬，及时做了消毒处理。可仅仅几天时间，红点就变成了一大块红肿。急忙送去华西第二医院，查B超后才发现已经形成脓肿，又要接受切口引流。我的泪水夺眶而出，我怨恨自己没有好好地护理他，我更恐惧没有麻药的引流，我孩子将承受剜肉之痛。医生告诉我需要转到华西医院才能做外科手术。看着那么小的儿子，我是一路哭着带他离开华西第二医院，又急忙跑到华西医院的。
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图为向茜和孩子
外科医生再次确认脓肿已经形成，必须马上手术。整个手术过程和我预想得一模一样，不同的是这次的切口更大更深，达3cm的切口需要撑开塞进30cm长的棉条。我流着眼泪配合着医生，用力按住孩子的腿，完成了一天一次的换药。总以为坏运气每次结束后，下次就不再会有，但命运对我们似乎是例外。

2岁孩子经历数次&quot;剜肉之痛&quot;，多方求医迎来希望，康复又成难题( 二 )

2岁孩子经历数次"剜肉之痛"，多方求医迎来希望，康复又成难题( 二 )