2岁孩子经历数次"剜肉之痛",多方求医迎来希望,康复又成难题( 四 )


2岁孩子经历数次"剜肉之痛",多方求医迎来希望,康复又成难题文章插图
图为向茜在给孩子输营养液
这是有史以来我最紧张、最恐惧的时刻 , 我用发抖的声音求医生一定要救我的孩子 。 我想哭却哭不出声来 , 老公表情异常严肃 。 他也不说话 , 只是不停地打电话 。 我们在各个病友群中苦苦求助 , 病友们告诉了我买这个药的途径 。 很快 , 有病友联系我说香港药房有卖 , 我急忙联系药房后才知道 , 一盒药就是22000元 。 没有正规发票 , 只能现金购买 。 医生说这个病一个疗程是21天 , 得4盒 , 需要10万元的药费 。
从孩子进仓移植以来 , 自费的花销就已经花光了我们所有的钱 。 如今这高昂的药费又如何拿得出来啊?医生不停催问用药 , 并明确说现在是拿钱买命的时刻 , 我们不得不再次寻亲问友借钱 。 经过特效药的治疗 , 肝静脉闭塞症已经转好 , 腹水也已吸收 。 但漫漫治疗之路仍在继续 。
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图为向茜和孩子
孩子现阶段的治疗主要是以抗排异和抗感染为主 。 每天静脉注射进口卡泊芬净和国产伏立康唑抗真菌药 。 11月份 , 孩子感染巨细胞病毒 , 治疗已经一个多月了仍未痊愈 。 先后用了缬更昔洛韦治疗10天无效 , 现又更换成西多福韦治疗 , 特异丙球更是一周3支 。
目前 , 医药费从之前一天15000元降到了4000元左右 。 打从孩子生病到现在 , 我们已经花费了90多万元 , 前期费用 , 大多是我们靠借债和刷信用卡筹来的 。 后续各项检查、防感染等大约还需要30万元左右 。 在治疗上我们已经看到了希望 , 但巨大的经济压力犹如沉重的大山 , 压在我们身上 , 已经难以支撑 。
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【2岁孩子经历数次"剜肉之痛",多方求医迎来希望,康复又成难题】"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥 , 发布困境家庭的图片故事 , 助力募集善款 。 该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目 。 如有困难 , 可私信"感光计划"官方头条号 。