罕见病治疗推荐医院名单将动态调整

为使罕见病患者得到规范治疗 ， 保障患者医疗安全 ， 北京市卫健委委托北京医学会罕见病分会制定了《具备第一批罕见病目录中疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）》 。

目前国家第一批121种罕见病目录中 ， 根据本市患病人口规模及实际诊疗情况 ， 每种疾病分别有2至7家推荐医院 。 比如——

自身免疫性脑炎 ， 名单中推荐的医院及科室有：北京大学第一医院儿科、神经内科 ， 北京天坛医院神经内科 ， 宣武医院神经内科 ， 北京协和医院神经内科和怀柔北京儿童医院神经内科 。

因患者体内α-半乳糖苷酶A先天性缺乏导致四肢剧痛的法布雷病 ， 推荐的医院科室则有：北京大学第一医院/神经内科、儿科、肾内科 ， 北京协和医院遗传代谢科、肾内科、儿科 ， 北京大学第三医院神经内科和北京朝阳医院肾内科 。

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