同时 ， 由于大部分罕见病需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能精准诊治 ， 各医院要充分利用本市优势医疗资源集中的特点 ， 发挥专科医联体的作用 ， 同时在院内建立起配合默契、衔接有序的转会诊机制 ， 保证罕见病患者接诊、检查、诊断、手术以及住院治疗流程优化、质量安全 。

未来 ， 北京医学会罕见病分会将积极整合全市乃至全国罕见病专家资源 ， 加强学术交流 ， 提升罕见病诊疗水平 。 具体包括：进一步推广有关罕见病的新技术、新成果 ， 制定罕见病临床路径、诊疗指南或专家共识；推动罕见病研究 ， 建立罕见病患者数据库 ， 为罕见病流行病学提供数据资料；进一步普及罕见病医学卫生知识 ， 提高民众自我保健意识和预防水平等 。

附件：《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）》

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