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罕见病|长沙8岁女孩患罕见病 从出生就没吃过一口肉( 四 )

时间：2019-03-06 12:52      


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思思经常会夸王女士做得好吃，其实王女士也知道，并不是因为她做得有多好，只是女儿对格外辛苦的自己的一点安慰罢了。

思思还喜欢吃她做的饺子，但是除了要用特制的面粉做皮，饺子馅和正常人吃的也不一样。正常情况下，饺子馅总要配上点肉，但思思只能吃素馅的饺子，像玉米白菜之类的。吃肉对正常人来说是补充营养，但是思思如果吃了肉，当天就会有反应，最轻的反应也会是易躁，晚上不能入睡。

吃完饭，王女士帮思思整理好书包，将她送出门。令她欣慰的是，思思很喜欢上学，和学校同学之间，关系也不错。

罕见病患儿的特殊治疗

需要终生控制饮食

每天清早为思思准备特殊的早餐，这是王女士的日常。王女士远胜于平常母亲的特殊细心照料，以及对孩子和同学关系的担忧，都是因为孩子得的这种异于常人的病。小思思得的病叫苯丙酮尿症，为了好好照顾思思，王女士连工作都辞了。

苯丙酮尿症，这种病很多人可能从未听说过。湖南省妇幼保健院的医生李静对这种病进行了简要的介绍。


稿源：( 芒果都市)

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