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罕见病|长沙8岁女孩患罕见病 从出生就没吃过一口肉( 六 )

时间：2019-03-06 12:52      


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苯丙酮尿症患儿如果没有及时被发现，在开始吃奶以后，就会逐渐出现脑损伤，并且不可逆转，如果不能得到有效治疗，患者的平均寿命只有三四十岁。

所幸，在七千多种罕见病中，苯丙酮尿症是为数不多的能够治疗的一种，如果治疗得当，患儿可以像正常人一样生活。目前比较有效的治疗方法，就是终身低苯丙氨酸的饮食治疗，这需要患儿严格控制蛋白质、特别是动物蛋白质的摄入，但是饮食上又要保持一定的热量摄入。

刘静说，因为王女士的悉心照料，思思的病正在逐步得到控制。

母亲落泪

外界不理解只求女儿好转

王女士说，她第一次做母亲，孩子却得了这样的病，还是先天遗传，什么都不能吃。虽然没有出现智力上的显著问题，但是女儿的个子还是比其他同学矮了一大截。

谈及女儿的病，王女士落泪了。因为需要严格控制孩子的饮食，外界都觉得王女士过于严厉。

罕见病|长沙8岁女孩患罕见病 从出生就没吃过一口肉


稿源：( 芒果都市)

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标题：罕见病|长沙8岁女孩患罕见病 从出生就没吃过一口肉( 六 )


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