不必谈“狼”色变，系统性红斑狼疮可以这样治

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小花20岁的时候脸上突然长了许多红斑，一开始她没在意，渐渐地手上、身上也有了。于是她去看了皮肤科，用药后没有好。就这样过了半年，有一天，小花突然发现自己脚肿了，浑身没力，还发烧，这下慌了，连忙找到长沙市中医医院（长沙市第八医院）肾病·风湿免疫科副主任温艳芳治疗。
经过检查发现，小花除了肾脏损害（有蛋白尿、血尿），还有血液系统损害，白细胞、血小板降低，胸腔积液。最重要的是，检查发现许多自身抗体呈阳性，最终被确诊为系统性红斑狼疮。经过治疗，小花的症状好转出院。
随着病情缓解，小花就私自把药停了，也没有到医院复诊。有一天，小花突然出现不停抽搐，被紧急送到医院并转入ICU ，诊断为神经精神性狼疮（狼疮脑病），急性肾功能衰竭，重度贫血，心衰，大量胸腔积液、腹腔积液。医生为她进行了激素和环磷酰胺冲击，血浆置换等治疗。一段时间后，小花好转出院。
有了这次的教训，小花再也不敢随便停药，一直定期复查，一切都慢慢恢复了正常，蛋白尿也转阴了。过了几年，她结了婚，婚后她问医生可不可以生小孩， “当然可以。 ”医生斩钉截铁地回答，并为她制定了怀孕计划。又过了一年，她生了一个小孩，母子健康。
温艳芳表示，人们往往谈“狼”色变，是因为得到一些错误信息所致，以为此病不可医治。温艳芳说：“其实大可不必恐惧，我有很多患者，经过治疗，已经结婚生子，跟正常人没啥两样。 ”
系统性红斑狼疮是一种常见的自身免疫性疾病，好发于年轻女性。可以累及全身各个器官和组织，可以说从头发到脚趾，从皮肤到内脏都会有影响。因为可累及各个器官组织，因此症状非常多且症状都不相同。常见的症状包括皮疹、关节肿痛、口腔溃疡、光过敏、乏力、发热、脱发，最常受累的器官是肾脏，可以出现蛋白尿、血尿、肾功能不全、水肿等症状。
疾病的个体差异很大，有的病人很轻，只有皮肤损害，有的病人很重，严重时叫狼疮危象，也可能出现生命危险。确诊狼疮需要做检查，最重要的检查是自身抗体。一旦有出现持续存在的皮疹，尤其是面部的蝶形红斑，或关节肿痛，或是光过敏，持续发热、乏力等症状，就应去风湿免疫科检查一下自身抗体了。
温艳芳表示，患者的症状、病情严重程度不同，治疗也是有很大差别。一般来说，激素是最基本的治疗狼疮的药物，激素的治疗强调个体化、规律、长期。一开始剂量可能比较大，有的病人可能每天吃10片、12片，但是疾病控制之后会逐渐减量，最终将减量至每日一片甚至半片维持，此时激素的副作用很小，曾经因为激素导致的发胖也能恢复。有的病人因为激素导致的外貌变化而自行停药，往往导致严重的复发，危及生命，因此绝对不可以随便停药。
潇湘晨报采访人员梅玫
【来源：潇湘晨报】
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