孩子|与“切不完的肿瘤”抗争一对母女的14年( 三 ) 家住武汉的霏霏今年14岁

期间，杨医生发现孩子记忆力超群， 6岁时，医生读了两遍一篇三四百字的故事了，霏霏马上就能全文背诵。
“霏霏是有天赋的，又爱学习，不能让她因为病放弃学业啊。 ”杨医生劝杨婷一说， “肌肉的事情，多练练，总会有效的。 ”医生提醒她说， 0-6岁的孩子处于大脑发育阶段，环境过于单一，会影响孩子对世界的认知，所以比起身体方面，更重要的是再次将霏霏送回学校接受集体生活。
孩子智力没有问题可以上学，但是心理问题却仍然存在，怎么办？
看着霏霏情况愈发严重，周围的同事和领导们也很心疼这对母女。居委会书记在一次和杨婷一谈心时告诉她， “既然决定让孩子体验集体生活和教育，就不能被疾病打倒，有病治病、有困难克服困难，这才是生活。 ”他说，要想让孩子走出阴霾，家长就不能与社会脱节，首先要有一个自己的生活圈子，才能帮孩子适应集体生活环境，更有利于之后孩子自己去适应社会。
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^霏霏手工捏造的两箱玩具 /受访者供图
这些话又一次点醒了杨婷一，她开始鼓励孩子在社区里交友，当孩子不愿意走出那一步时，她就直接拉着霏霏，向与霏霏同龄孩子家长打招呼、聊天。一来二去，家长们之间熟络了，孩子们之间的关系也更近了一步，霏霏的胆子逐渐大了起来。
霏霏4年级的时候，身体和精神状态都有所好转，能够重新返校继续学习，但由于孩子身体问题，每天只能上半天课。其他时间，杨婷一则带着孩子在社区花园里玩，见到其他小朋友，就继续鼓励孩子交友。
她告诉采访人员，那个时候有一个和霏霏玩的特别好的小朋友，一直拉着霏霏疯跑，也不知道两个孩子在玩什么，每天玩完回来都是一身汗， “就像刚从笼屉里抱出来的孩子似的，一开始我还担心孩子会不会受伤，可久而久之，却发现霏霏身体变好了，不再爱出虚汗，体态也逐渐正常了。 ”杨婷一。
“因为霏霏平衡力不好，虽然以前有鼓励她锻炼身体，但一直不见成效，运动几下，孩子就累了。没想到孩子与同龄人之间的相处、打闹、傻玩疯跑，竟然起了效果。 ”她说，两个孩子在一起的3年多时间里，霏霏一直在玩耍中锻炼，抵抗力慢慢变强了。
学校朋友多了，社区里的孩子之间熟悉了，霏霏再一次打开了自己的心扉，也终于能像个普通“熊孩子”一样“疯跑傻闹” ，嘻嘻哈哈的了。
杨婷一说，她认识很多患有罕见病的孩子，家长们更多的是愿意将孩子封闭在自己的小圈子里，可这样只会让教育出现偏差。她认为对患有罕见病的孩子最好的态度，就是将她视为普通孩子，教她正确看待自己。只有家长以自己作为榜样，才能帮助孩子正视自己，接受自己，适应环境。
突破：用颤抖的手做玩具
霏霏虽然能够适应了集体生活，但疾病却没有给过她一丝喘息，持续蚕食着孩子的神经。
杨婷一发现，孩子的手部肌肉不受控制，操作能力越来越差。后来，社区一位公益志愿者支招， “不如让孩子试着练习画画吧，既能锻炼想象力，还能练习手部肌肉操作的精密度。 ”
霏霏也通过和同龄人相处，对不少动画片感兴趣，杨婷一一有时间，就和孩子一起画动漫人物。 “一开始与其说是画画，倒不如说孩子是在用笔去抹，她控制不了手部的肌肉。 ”她说，为了更有效地帮助孩子克服手部肌肉问题，她干脆给孩子报了个班，和玩得好的小朋友一起上课。
通过专业老师的针对性教导，霏霏逐渐爱上了绘画，每天除了上课、写作业，一有时间就拿起画笔，越画越有样。
“但后来老师告诉我，简单的平面绘画虽然能够锻炼手部肌肉，但是效果有限，建议我给孩子增加一些更加精细的手工活儿。 ”杨婷一说，根据她的经验，培育罕见病儿童成长，最重要的就是听取专业人士的意见。
杨婷一首先想到的就是在绘画基础上难度更高的刺绣，但是又怕孩子对刺绣这种事情也不感兴趣。于是她开始自学缝制带有可爱图案的衣服，果然引起了霏霏的兴趣。杨婷一拿出早就买好的塑料针，开始和孩子一起学习。
“这种事情孩子没有耐性，就需要大人一直在旁边鼓励。 ”杨婷一一边教孩子针法，一边教她绣制可爱的图案。不到一年，从塑料针到钝针，霏霏学会了13种针法，每天都会向小朋友炫耀自己在缝制的图案。

孩子|与“切不完的肿瘤”抗争 一对母女的14年( 三 )

孩子|与“切不完的肿瘤”抗争一对母女的14年( 三 )