家庭|药价高、照料难……百万阿尔茨海默病患者家庭面临巨大痛点 ad

（健康时报采访人员李超然）“看病不方便、拿药不方便、药费也不报，还得花钱雇人照料病人，这日子还怎么过？”张龙（化名）母亲在2016年时确诊了阿尔茨海默病（AD），他把母亲患病后全家人的生活状态概括为“煎熬”，更重要的是，自学了许多疾病知识的他意识到，这样的“煎熬”将一直伴随着他们，直到母亲去世。
《世界阿尔茨海默病报告2019》显示，2019年全球痴呆症患者超过5000万。每3秒钟就有1例痴呆症患者被确诊，2050年，全球患有痴呆症的人数将从目前的5000万人增加至1.52亿人。目前我国约有1000万阿尔茨海默病患者，预计到2050年，将突破4000万。然而，公众认知程度低、患者就诊率低、家庭及社会照护成本高等问题，依然没有得到很好的解决。

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6月18日，斩获多项奥斯卡奖项的电影《困在时间里的父亲》正式登陆国内院线，人民日报健康客户端组织《困在时间里的父亲》北京观影活动，电影讲述了患有阿尔茨海默病的男主在患病后生活与心态的变化，他描述自己状态为“叶子都掉光了”
阿尔茨海默病在多个城市未纳入门诊特慢病
64.87%受访患者认为治疗药物价格昂贵
“妻子60多岁时诊断出了阿尔茨海默病，四年下来，药费一分都不能报销。希望国家能像关照糖尿病、高血压患者那样关照一下老年痴呆患者。”辽宁省大连市的金先生无奈地告诉采访人员，大连市门诊慢性病病种不包含阿尔茨海默病，妻子最常吃的多奈哌齐和美金刚都需要自费购买。
“多奈哌齐、美金刚，每天服用10mg，医生说美金刚要加量到每天20mg，美金刚一个月大约吃两盒，700多元，多奈哌齐每个月要吃9盒，1400元左右，光药费就2000多元了。”金先生粗略算了一下妻子的药费。夫妻二人退休金都不高，除去日常花销外，剩下的钱几乎都要投给药品。
“阿尔茨海默病纳入了居民医保门诊慢病，但还没有纳入职工医保。”山东菏泽的陈女士也告诉采访人员，所有的药费和检查费都需要自行承担。
2021年4月28日，在由人民日报健康客户端、健康时报联合主办的第十三届健康中国论坛阿尔茨海默病平行论坛上，《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》发布，《报告》数据显示，64.87%的阿尔茨海默病受访患者认为市场现有治疗药物价格昂贵，在停药原因上，因为治疗效果欠佳、药价太贵和副作用明显等停药的患者占43.49%。
采访人员查询各地方门诊医保报销政策发现，由于我国医保由属地统筹，因此各地对于阿尔茨海默病是否门诊报销、报销比例和限额等规定各不同，云南、浙江、青海、重庆等省（自治区、直辖市）已经在全省范围内将阿尔茨海默病纳入门诊特慢病，广州、长沙、合肥、太原等全国多个地级市也已纳入，报销限额在1000元~6000元不等。
然而，也有许多城市未将阿尔茨海默病纳入门诊报销范畴，例如大连、青岛、深圳、武汉、郑州、南京等等。
【 家庭|药价高、照料难……百万阿尔茨海默病患者家庭面临巨大痛点】2019年11月，我国原创、国际首个靶向脑—肠轴的阿尔茨海默症治疗新药甘露特纳获批上市，包含金先生在内的很多AD患者家属都特别关注，通过询问医生、其他家属等方式斟酌是否要给患者更换用药方案。
“我当时一看，这个药一个月大概要吃4000多元，就放弃了，实在是承担不起了。”金先生表示，患AD的人都是年过60、没有工作的老人，这样的价格他们自己难以支付，更不好跟子女开口要这么大一笔钱。
步履维艰的照料者们：不断换保姆、身心俱疲
虽然病情进展，阿尔茨海默病患者的记忆会不断被“擦除”，认知能力不断下降：他们认不出朝夕相处了几十年的亲人，认不出回家的方向，刚迈出一步就忘记本来要做什么，穿衣服穿了一只袖子就不穿了，嘴里的饭总是忘记咽下去……
“母亲明明是肢体健全的，可是她的自理能力比不上一个四岁的孩子。”刘贞（化名）告诉采访人员，72岁的母亲就像一个“极其顽皮、任性的孩子”，她曾经总认为保姆偷东西，情绪变得喜怒无常，固执地认定一个死理，说话也变得刻薄。
“我们都明白是疾病让她变成了这样，她原本是个知书达理的人，待人也很温柔客气，但谁也不敢告诉她‘你得老年痴呆了’。”刘贞无奈地说。
尽管每次都会事先给保姆“打预防针”，但是很多保姆干了没多久就主动辞职，有的保姆告诉刘贞，跟患者沟通、相处实在太难了，对方根本不配合，还有的保姆问“老人家是不是有精神病”，母亲糟糕的情绪、荒唐的行为让保姆们也招架不住。