家庭|药价高、照料难……百万阿尔茨海默病患者家庭面临巨大痛点( 二 ) ad

“有一次我带她去上厕所，一边跟她说要脱了裤子坐在马桶上，但是她转眼就尿裤里了。”刘贞坦言，照顾痴呆的母亲，最让她疲惫的不是在于“脏活累活”，而是母亲很少配合他们，而且随着病情进展，母亲已经忘记了她最疼爱的女儿、深爱的丈夫，她的眼中，家人都是“奇怪的陌生人”，对于刘贞的关心，她也不给予回应，自顾自地活在自己的世界里。
如果说家人间无私的爱是护佑一家人迎着风雨前行的庇护，那么对于刘贞和父亲来说，他们更像是在洪水中苦苦挣扎的人。
由于阿尔茨海默病的发病年龄大多在65岁以上，这意味着，照料AD患者的家人，基本是同龄的伴侣或年过40的子女。
“有钱出钱、没钱出力”的规则在很多家庭并不成立：寸步不离地守着患者太耗费精力，而雇保姆也是巨大的支出。
“我母亲有风湿，腿脚不灵便，我离退休还有几年，只能雇人来照顾患病的父亲。”来自山西的刘聪（化名）告诉采访人员，有些保姆在得知父亲是阿尔茨海默病患者后，委婉地提出了加价的要求，而且他暗中观察发现，保姆的护理有时并不专业。
“父亲痴呆状态下很不听话，保姆就会很生气，大声吼他，我理解她的心情，但是跟AD患者沟通必须要耐心地哄，不然情况只会更糟。”刘聪表示，最后，他家的保姆也如同走马灯一样换了几轮，他终于决定为父亲物色一家合适的养老院。
“条件稍差的养老院一个月还需要3000多元，最贵的一个月居然要6000元！”刘聪跑遍了县里的几家养老院，负责人听说老人是AD患者后给出的价格都高于市场价，有的养老院甚至委婉地表示不接收AD患者。
“国家在推行护理险，但不知道什么时候落地，也不知道患有AD患者能不能享受到？”在家属群里，很多人都在讨论，照护已经让他们的心理和生活状态不堪重负，如果能在经济上减轻一些，已经是莫大的安慰了。
大部分患者首诊时间应该提前5~10年
许多家属在家人患病后，都主动开始学习起了相关知识。“我看了科普才知道，阿尔茨海默病早期的表现是记忆力下降，我记得母亲当时也说过有点忘事，但我们都没在意，现在想想特别后悔。”刘贞说。
“攻克AD，逆转病情”是家属们最急切的期待，而目前尚未有医学手段可以实现，所有上市的AD药物，都只起到延缓病情的作用。
“很多家属一直追问我‘真的没有治疗办法了吗’，我也非常无奈，为什么不能早在5~10年前就来看病呢？”中国AD临床前期联盟主席、首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎教授告诉健康时报采访人员，阿尔茨海默病是个连续的疾病谱，只要脑内淀粉样蛋白阳性，就意味着具有了AD病理改变，没有临床症状的阶段叫做AD临床前期。在AD临床前期，出现主观认知下降（SCD）到轻度认知功能障碍（MCI）阶段，通常是5~10年。MCI阶段通常持续3~5年后进入AD痴呆阶段，也就是人们印象中的“老年痴呆”。
“从SCD到AD痴呆通常要经过8~15年，平均10年。在这漫长的潜伏期里，如果足够重视，有很多机会可以推迟疾病进展。”韩璎教授表示。
然而，我国很多人对AD的理解还是始于“痴呆”，然而当患者表现出“痴呆”时（例如不认识路、认不出家里人），基本已进入中重度痴呆阶段。韩璎教授遗憾地表示，在她的门诊，能够在AD早期就诊的患者仅占全部患者的10%左右，80%以上的患者都已经进展到了中重度AD痴呆阶段。
《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示，仅有三分之一AD患者在首次就诊时就能成功确诊，未看过记忆门诊的患者比例超过50%。
“这些年里我一直在呼吁AD早期干预，改善主观认知下降人群认知功能，降低中国AD发病率和患病率。”韩璎教授表示，她所在的中国AD临床前期联盟，在全国多个省市的多家医院设立了记忆门诊。“记忆门诊的覆盖面很小，杯水车薪，基层医院对阿尔茨海默病的早诊早治能力很弱，我只能不断地做科普呼吁，提醒出现了记忆力下降的患者主动到医院就诊。”
韩璎教授表示，她一直期望，国人对“阿尔茨海默病”的认知能够从“痴呆”前移到“主观认知下降”，对患者和家庭来说，能多争取来许多年不被病痛折磨的幸福时光。