罕见病|Qing听丨呐“罕”者：为了活下去的奔走( 三 ) 同安区|风险|上海|新民镇|新冠

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肺动脉高压急性发作时，患者会立即进入呼吸困难和气短胸闷的症状，血氧含量大幅降低，危及生命，因此患者被称为“蓝嘴唇”。患者的日常状态始终伴随着乏力，胸痛，心悸，头晕等症状，有人需要带着氧气管入眠，患者生存期平均为2.8年。
不幸中的万幸是，肺动脉高压靶向药物已经相对成熟，多种药物被引进中国。“特发性肺动脉高压”位列《第一批罕见病》目录中。接受靶向药物，患者五年的生存率可以从20%提高到70%，效果立竿见影。刘正任坚持服药，使自己有了接受手术的机会，生命质量大为提高。
但伴随新生希望到来的，是难以负荷的费用。刘正任为了治病卖掉房子，最窘迫的时候她身上只剩下7毛钱，做完手术后，她实在吃不起药，缠着手术绷带在家里哭。第二天她抹干眼泪，继续跑医保去了。
刚生病的时候，刘正任感到孤立无援，她本能地去寻找同样罕见的病友。那时微信刚刚流行，她组建起了贵州的肺动脉高压社群。群里的人越拉越多，表示吃不上药的病友也越来越多。与此同时，国内药物进展的积极信号也不断释放——药物上市，且进入了国家医保目录。国家有政策了。下一步，地方要根据国家目录因地制宜制定具体的政策方案，如果地方政策不落地，患者还是没办法在买到相对便宜的药。
于是，这个本来只是为了“取暖”的群，开始有了更大的“抱团”使命。刘正任从里面找到积极活跃的贵州病友，他们表示愿意多付出一点，组成了六人的医保核心组。在罕见病患者看来，药物能进医保是一件幸运且抽象的事情，但是刘正任想通过“螺旋上升”式的沟通，探寻医保系统的逻辑，并发掘肺动脉高压与它的交叉点。
被万分之一概率选中的罕见病患者都在面临着100%的苦难，等药救命的人排起长队。“资金就那么一点，有那么多罕见病，你告诉我一个理由，我为什么要把这个机会给到你们呢”，这是刘正任在跑医保时，医保局领导当面抛出的第一个问题。
像很多患者一样，刘正任被问住了。罕见病药品能否进医保背后是一场关于公共卫生伦理的讨论，折射出“多数”与“少数”两难，公平与效率之争“你说你穷，有比你更穷的，你说你惨，有比你更惨的，那为什么是我们呢？”
下一次再过去的时候，她带上了答案：一是国内药物多，可供选择的空间大；二是药物效果好，持续服药的患者，甚至可以走上工作岗位。这意味着，肺动脉高压药物可以将医保资金用在刀刃上，可以最大效率减轻社会负担，成为肺动脉高压这个小群体和大社会的双赢点。
不同的患者纷至沓来，带着新回答和新诉求，又提出新的问题。每一两个月，他们就会去一次医保局。有的患者“跋山涉水”去到医保局，从大山里的农村坐三轮车出发，再辗转面包车、公交车和火车才达到省会贵阳，这对他们的病情是一个严峻考验。
到后来，跑医保的患者群体本身成为一种动人的表达。一位患者是由家属背着上到了医保局的5层楼，后来她离开了。刘正任对医保局的工作人员说“一个月前来这里的大姐，过个马路就花了半个小时，但是今天她也已经离开”。而刘正任持续服药，做手术后挺到了现在，成为活生生的药效案例。医保核心六人组，只剩下三人。接二连三的生命陨落，像催促的鼓点，重重落在所有人的心里。
拜访医保局的空隙，刘正任和病友会穿插进行电话拜访，医保谈判快结束时，每周要打两三次电话。他们希望通过紧密而有序的沟通节奏，不断提升这个小众群体的“存在感”。详尽的准备工作在背后支撑着患者的医保沟通进程。他们统计了贵州肺动脉高压患病人数、用药情况、手术情况及相关费用，并描述了贵州乃至全国和世界的患者生存状况，制成文档以供医保局参考。在爱心人士的帮助下，他们拍摄了一部肺动脉高压科普视频。
除了医保局，刘正任坚持与医院积极沟通。为了“名正言顺”，她经常去找医生挂号看病，混个脸熟，借机递去寥寥几句，逢年过节在微信上发去问候。医生是看得到肺动脉高压患者病痛的人，他见证了在药物和手术干预下，刘正任病情从危重到稳定，药物发挥着重要的作用。一来二去，刘正任跟医生的沟通慢慢顺畅。后来，刘正任才听说，这位医生是人大代表，有了前面的铺垫，医生为贵州患者写提案，已是水到渠成的事情。
在2020年元旦后，贵州省成为了全国少数几个将“肺动脉高压”药物纳入医保特殊清单的省份，且四种靶向药一次性纳入目录。