罕见病|Qing听丨呐“罕”者：为了活下去的奔走( 五 ) 同安区|风险|上海|新民镇|新冠

SCA的药物在海外即将公布三期临床结果，企鹅之家组织整理了留言渠道，发动病友去留言发声，但参与情况并不乐观。为了激励病友们，也为了科普SCA，企鹅之家请了一位性格乐观，有一定知名度的患者做直播交流活动，她跟丈夫去各地旅行，生活状态积极。但一些病友们的看法却出乎她的意料，有人觉得这个病友只是幸运，遇到了好的丈夫，还有人觉得她只是打着公益的幌子想博取流量，不愿意参与互动。或许是病痛耗尽了许多人全部心力，过多的希望与期待会让他们感到更加沉重。张云感到理解的同时,又没那么理解,“是不是病久了就逐渐冷漠麻木了呢？”
原本就“罕见”的声音迫切需要连成一片。张笑与刘正任做出不懈努力，刚开始仅仅出于作为一名患者的自觉，而当他们连接起更多人，完成接续的公共对话时，诠释出的却是作为一名公民的自觉。罕见病是一个全球性难题，是人类进化必然遇到的代价，但或许每个人都可以从中看到行动的空间，听到呐喊与呐“罕”的声音，在助人亦是助己的信条之下，推倒疾病的高墙。
实习生陈正雅
文/北京青年报采访人员张子渊
编辑/白龙