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对于徐伟的尝试,北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心,“作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。”
张继春也感慨:“能做到这一步,可以说是奇迹了”。与此同时,她同样反复强调,这种方法,可以理解,却不合规。作为个人,张继春同情罕见病家庭的遭遇,由于没有治疗方法,只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度,她认为不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。
徐伟连发2条微博回应,并表达求助之意
29日,微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲 徐伟 ”的用户@不负我时光 连发2条微博回应相关问题,并表达求助之意。
在第一条微博中,徐伟感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。
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在第二条微博中,徐伟先回应了关于药物安全性、孩子现状等问题,然后表达了求助之意。一方面,他表示希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。另一方面,也希望能有专家提供支持。
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最后,徐伟再次表达了感谢,表示自己一路走来从来没有听到过这么多的鼓励和支持,“希望总是有的,孩子会好的!”
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△ 徐伟买来的生化医学专业大学教材
据报道,在研究自制药的同时,徐伟重拾课本,还报名了成人高考,他渴望去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面。他希望系统学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。
来源/北京青年报、八点健闻、红星新闻、观察者网
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