得了癌症是一种怎样的经历?( 二 )
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其实不想更新太多,怕大家看不完。本来早早都困了,看了一眼集满的水滴筹底下的评论又哭了,没睡意了,真是不幸又万幸,我恢复的还挺快,是大家的善良感动了上天吧。私信太多,其实慢慢回可以回过来的,但是这个回复系统太让人抓狂了,一言难尽...评论天天在看,感恩大家。不写太多了,最后还是想呼吁大家,有想法的人入中华骨髓库,我们国家对此宣传的太少,而我也是得了病才多少了解,也许你的人生碌碌无为,而当你有了拯救他人的机会,你的人性就熠熠生辉。附我回家出去散步蹦跶的照片(不要担心我,我会坚强(??????) )

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即将三疗,不知道要面临什么,深夜无法入睡,二疗写的备忘录好丧,自己都看不下去也不想给大家看了。去看了心理科,还好,焦虑障碍,我就是想的太多吧。其实表面上的乐观勇敢有一部分是伪装的,我也只是个小女孩,谁不怕疾病缠身?我真的好想回归正常的生活,我开始自卑了,我觉得和大家不一样,要是有人能理解我就好了。生活真的好不容易。我知道陪着我的人很难,可我也很难。

我希望所有失去的都会以另一种方式归来。

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今天心情很好啊,因为中华骨髓库那位与我全相合的供者同意了!原本不抱希望的,今早听到这个消息激动的快要哭了出来,原来我不是一直倒霉的,幸运女神有时也会站在我这边。在此之前我做了个梦,梦到有人愿意给我捐献了,我在看单子上的密密麻麻的数据。没想到,梦成真了,也许是因为大家对我的祝福感动上天了吧。那位素不相识的志愿者叔叔,真的非常感谢您,是您让我近期灰暗的生活变得明朗了起来。一切都在变好,不是吗?
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四疗啦!尽管知道这次化疗剂量要比以前都大很多,但是心态还是很平和,这次化疗细胞低的时候就得进仓隔离保护了。三疗结束后回家很开心,无聊了就玩云顶之弈(下棋使我快乐哈哈),特别感恩身边有这么多爱我的人,陪伴我照顾我。马上国庆节了,好像血库里血小板会很紧缺,在这里想问下有没有西安的好心人能为我捐献一两份血小板备用,有的话私信我呢谢谢你们呀。希望这次也可以顺利挺过!也希望病友们可以尽早恢复健康!
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刚刚在朋友圈里看到同校的学妹发的水滴筹,也是得了白血病,看完真的好难过,忍不住为她哭了出来,为什么上天总是喜欢对处于最美好年华的孩子开这种玩笑呢?我们什么也没有做,就被剥夺了幸福生活的权利,旁边移植仓进行移植的也是一个二十左右的小哥哥,生活真的好苦。而我天天打针细胞也没有升起来,骨髓也没有转阴,最近都是负面的消息,天空阴沉沉的,总是下雨,究竟什么时候可以放晴呢?
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这应该是我最痛苦的一次化疗了,口腔溃疡,每天晚上睡得好好的却被疼醒,张着嘴大口的呼吸想止痛,眼前一片黑暗,是很难过绝望的心情。已经吃不下饭了,就很像小美人鱼换来了双脚但是每一步都要忍受踩在刀刃上的痛苦,好多时刻都在想,人要是没有痛觉该多好,抽血打针什么都不怕了,会轻松很多的吧?血小板降到了12,比初次发病时还要低,打了20针升白针,白细胞依旧是0.2。我变瘦了,很难过,看到、最右、网易云上朋友的鼓励眼眶又会很湿润,在大家都这么爱我的同时,再苦我也得默默忍受,所以即使已经这么痛苦了,还是想把一个坚强乐观的自己展现给大家呢。最近韩国艺人雪莉去世了,我很难过,希望这个美丽的女孩能在那边过得开心,也希望抑郁症患者们都能尽快走出来!我们都要一起加油喔!!!
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又住上院啦。刚做了骨穿,骨髓送往北京检测了,如果这次是阴性的话 ,就可以移植了,不过好几次骨穿都不是阴性...太让人失望了,我这身体也太不争气了哎(*\u0026#39;へ\u0026#39;*)。不过好消息是供者那边已经准备好啦!再一次感谢陌生的叔叔,谢谢你!
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骨穿结果出来的很晚,于是又要打化疗了,这已经第五次了,下次铁定移植了...picc管里吊着化疗药,又扎了留置针输大量液体让排尿,可是又碰巧遇上了做腰穿要躺六个小时...平着上厕所...我太难了...腰穿平躺最怕上厕所,可我又要频繁上厕所...口吐芬芳ing... 扎了留置针的那个血管超级疼,可是又没什么问题...ok!保持微笑!忍24小时就好啦!!!加油加油加油!
耶!带来一个好消息!我转阴了!!!下次移植!!!谢谢大家带给我的好运!!!

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当看到供者叔叔写的话时,真的超级感动!教授说:人家真的很爱你呀。所以说,病痛算什么,总有一天会凤凰涅槃的!
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今天出院啦!结束了最后一次化疗,下次终于可以移植了!也在生日之际收获了满满的感动,有来自家人朋友网友的祝福,有科室主任和教授送的花,还有我的英雄叔叔带给我的鼓励祝福,我真的超幸福的!


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这几天做了很多检查,今天终于进仓了,过年就在医院过啦。希望一切顺利,感谢大家陪我到这个时间段,感谢。我不会在上天天更新,但有空就会以电子手帐的形式发在微博(id:百事可爱小狗雨)谢谢大家。( ?? ? ?? )??
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今天已经回输完毕咯,咱中国的网友真的很多很强大呀,我觉得我能一路顺利是被大家奶起来的哈哈。造血干细胞是看起来很好喝的果酱色,仙女要重生了哈哈,感谢所有帮助过我的,鼓励我的人!



祝大家2020年平安健康顺利快乐如意。
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很久没有更新了,因为移植后出现了急性排异,肠排加上肝功能受损,禁食禁水很多天,再加上新型冠状病毒的肆虐,无法回家乡报销医药费,更是雪上加霜,于是再一次发起筹款,希望看到的知友能够帮助我,真的非常感谢大家,您的善良之举我铭记于心,我,很想活下去。
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大家好呀,最近身体好转了,只是躺太久了,肌肉萎缩了,蹲下真的好难站起来...不知道多久才能出院,但是至少身体舒服了,很爱吃饭,觉得吃饭是好幸福的一件事,好想家人,想回家,希望这一天早点到来啊。(一只新宠,吃糖会让人开心喔。)

大家好呀,我终于出院了,三个多月终于是熬出头了,但是身体还是很虚弱,血小板也不高,不过我还是好开心啊,走在路上吹风的时候觉得很幸福,躺在小小的出租屋里很幸福,喝到第一口酸奶的时候也很幸福,我越来越容易被满足了。身体也没有什么不舒服,回头看看自己经历的那些觉得缥缈虚幻,同时觉得自己也是很坚强的存在,只希望未来能顺利一点,尽早过上正常人的生活。不用天天抽血咯,这才是最开心的( ′? ??`)
■来自的网友回复
23岁的尾巴,被告知乳腺癌,二期。
如果说什么感觉,大概就是,脑子一瞬间是懵逼又好笑的。
在此之前一直拥有一个36E的大胸,哪怕它轻微的下垂,依旧引起别人的羡慕,我总是自黑说是填充硅胶,结果真的要切除填充硅胶了。
在此之前的预兆也就是熬夜或者生理期会有隐隐约约的疼,去了很多顶尖的医院,都说不出所以然,后来开始溢液,医生说估计是个良性的瘤子但是要尽快手术。终于决心去做手术,没想到一查发现,恶性。
在手术台我还同医生贫嘴,说我要是编剧就给自己弄个恶性,才有看头,谁承想,一语成谶了。医生率先通知的父母,他们不敢轻易告诉我,等我知道的时候,还不知道这意味着什么,妈妈哭成泪人,我却还无动于衷。
后来的一切,一点点,让我几乎丧失了求生的欲望。
手术,把肉换成两个巨大的硅胶,八月盛夏裹成个粽子,双侧,动弹不得
化疗,谁能不恐惧,一头青丝一把一把掉,也就熬过来了
我以为化疗会恶心,呕吐,变瘦,没想到整个人变黑,变胖,肝功能肾功能都受到损伤
四次化疗结束,去了迪士尼,过了24岁生日,以为一切都结束了
然后开始五年的内分泌治疗,我以为只是寻常的吃药,没想到随之而来的,骨质疏松,腰疼腿疼,失眠……那些疼,都是刻骨的。
原本美好顺遂的人生就这样打破了
原本划定的轨迹就这样不得不改变了
我还没结婚,甚至没有过恋爱,就这样成了一个药罐子。
不甘心,有,自我反省,有,绝望,也有
2019年那么多的愿望,最后只剩下了三个字,活下去。
这一切只能自己消化,我希望你永远不要体会其中的滋味
■来自的网友回复
在医院里工作久了,人就会变得不信神佛。但这两年,我还是会去寺庙。每次站在宝殿正中,我双手合十,就一个简单的心愿:天下无疾,万药生尘。碰见老黄之后,这个愿望变得尤为强烈。我曾经想,如果佛祖显灵,让我给老黄最好的祝愿,那一定是——让我治好你的胰脏,好好活下去。老黄是我在外科轮转时遇到的病人,73 岁,胰腺癌。胰腺癌是「癌中之王」,致死率和治愈难度在癌症中数一数二。老黄也很困扰,他说这个病太委屈自己,连甜食都不能碰。
亲历者:付嘻嘻
事件时间:2008 年 8 月-2009 年 6 月
记录时间:2019 年 7 月
在医院里工作久了,人就会变得不信神佛。
但这两年,我还是会去寺庙。每次站在宝殿正中,我双手合十,就一个简单的心愿:天下无疾,万药生尘。碰见老黄之后,这个愿望变得尤为强烈。
我曾经想,如果佛祖显灵,让我给老黄最好的祝愿,那一定是——让我治好你的胰脏,好好活下去。
老黄是我在外科轮转时遇到的病人,73 岁,胰腺癌。
胰腺癌是「癌中之王」,致死率和治愈难度在癌症中数一数二。老黄也很困扰,他说这个病太委屈自己,连甜食都不能碰。
我答应过老黄,如果他能活到「五周岁生日」,我一定亲手给他做个蛋糕,十寸,千层的。面皮里塞满芒果块,上面铺满草莓粒,红彤彤一片,让他一气儿吃个够。
老黄不在乎生死的样子,实在太反常。在医院工作 18 年,我看到了太多人最后的样子。有人放弃,有人被迫放弃,有人迫切地渴望活,却屈服在病魔的侵害下,有人搏斗到最后一刻……
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