得了癌症是一种怎样的经历？( 四 ) 我今年18岁

对了，在打不过的前提下怎么报仇雪恨，在线等！
刚翻到张照片，补这儿，再来笑我我就干他们。

（晚六点半）战友送走了，有些失落，也有点累。脑袋闷闷胀胀的，要造反的节奏。
准备休息了，跟我妈说了句早睡，我妈那老怀大慰的样子像是要把我抱在怀里揉搓揉搓……吓得我！
行吧，原来我们闹了一下午我妈就担心了一下午，挺愧疚的，分分钟妥协了，我是乖宝宝，33岁的乖宝宝。
哈哈哈，就问几个人有这个福气。（手动鬼脸）
（晚十点半）一觉睡醒这么多鼓励我的，乐得我脑袋都不疼了。
由衷由衷地感谢你们。一开始我在这里回答，一半是因为迷茫，一半是发泄情绪，那时我不知道该怎么办，还有满脑满心的不甘心。
但短短几天，这里就成了我为数不多的动力来源之一。未曾谋面的陌生人都在鼓励我，我总没有自己放弃的道理。
拜谢。
9月18：
来了，一打开看到上百条赞和评论，吓我一跳。再次谢谢你们的关心和鼓励，在此承诺，只要我可以，一定每天报平安。
今天还行吧，晨起之前头疼发作了一下，我爸扶我走了两圈就好些了，之后就在办放化疗的事。这会儿拿到口服化疗药了，替莫唑胺，比金子还贵的药。

现在的心情挺一言难尽的。
放化疗这事闹了个乌龙，不知道是我的智商问题还是医生在坑我。
同步放化疗是6周，化疗药全程吃，放疗做5天休2天，一共42天，要住院观察，这之后才是长期的化疗（正常情况5天化疗+28天休息算一期，情况不好密集方案7天化疗+7天休息算一期，当然还可以根据具体情况变动）。
我的麻烦是，我以为我的一期放化疗只是6周中的第1周，没想到不是7天而是42天。
不是我抗拒治疗，我只是担心42天过去我还能不能走动，能不能看见、听见……确诊才几天就已经不人不鬼的，42天对我来说真的太不可预计了。
我早已经不怕什么绝症了，困在病床上多喘几天的气，除了让我爸妈安心一点，对我没有任何意义。
之前我就想要出去走走，结果病情突然恶化，打算放化疗一期之后再去，结果又成了42天的监禁。
总算知道为什么有些人一进医院就出不去了，太特么操蛋了！
可我妈显然已经抓死了这根救命稻草，我刚才和我妈争了几句，她眼里的期盼让我不得不闭嘴。我爸依旧是和事老的角色，说是去问一问能不能先控制颅压，42天的同步放化回家去做。
然后我爸妈就出去吵架去了。
我知道他们也很痛苦，甚至比我更痛苦，但现在我觉得自己真的快炸了。
得病以来头一次这么烦躁，那种紧迫感我不知道怎么形容，就好像被人掐住了脖子，只要我稍一迟疑就能掐死我。
我现在在琢磨，如果我坚持不做这个放化疗，算不算是自寻死路。
评论区有没有人知道，同步放化疗是不是必须做完6周？做一两周后中断或者直接做后面5+28的化疗行不行？
（晚9点半）来报告一下，同步放化疗暂时不做了。
中午让我爸把我妈带出去吃饭，我堵到医生，当时我态度不太好，但医生倒是好脾气的，饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。
手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月，是胶质瘤延长生命的常规流程，目前的技术只能做到这些。
而我不能手术，也不建议单纯化疗。因为化疗基本上无法到达脑干，我的瘤子虽然不是长在脑干里面，但有占位，最好是放化疗同步。
这是没选择的选择，但也是最兼顾续命和功能的个体化设计。
我跟医生说了我的想法，想出去转转，怕6周完了就走不了了，问医生同步放化疗能不能延后。
医生说我倒是想得挺开，没说能不能，就说了些事实让我自己选。
总结一下，大概就是——脑瘤病人基本就折在脑水肿上，要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制，自己看着办。
一，颅压不一定降得下来，降下来也不一定控制得住，到时候头痛呕吐视力下降都会加重，如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的，而且甘露醇用久了伤肾，最多用两到三周就要停，没有更好的药物。要是发展到去颅骨瓣减压，人差不多就躺倒了，以后想装回来也是一大笔钱，钛合金还便宜点，万一钛合金过敏就要用peek（好像是这个词），十几万。
二，同步放化疗有效果自然是好，但半数以上的患者不敏感（有基因检测可以测试，我没做，因为如果测出来不敏感也没有别的办法治，两万多花不起，医生也没推荐做）。另外除了放化疗的一系列副作用，还很可能引起脑水肿，理论上是放疗完一两个月，但不到十天就大面积脑水肿的人也有很多，而且放疗引起的脑水肿很顽固，这就回到上一个问题了，头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨，因为甘露醇一样不能长期用。
大概就是这样了，所以没什么可选择的。
放化疗延后，接下来几天就处理脑水肿的问题，降低颅压。
成了我就出院，想干嘛干嘛去，不成我就认了，同步放化疗+长期化疗，让怎么折腾就怎么折腾。
医生和父母都同意了。
呼——长出一口气，心情蛮好的。
各位晚安！
9月19：

下午好啊，哈哈哈我就是来炫耀的，不要怀疑这一点。
昨晚头疼没睡好，今天的状况还不错，让我爸去买了纸笔回来给我装逼，逼格不如从前但好歹有点力气不哆嗦了。
而且经过这几天，我也算找到让自己舒服的办法了。
睡觉垫三个枕头，半躺半靠着就不怎么头疼，平时不要做系鞋带捡东西这种弯腰低头的动作，头也不会疼。
现在就是打针吃药，顺带和病友聊天吹牛皮，难得能这么悠闲。
唯一一点让人尴尬的就是总要上厕所，因为降颅压就是脱水利尿嘛，所以……咳！
我爸说我妈怀我的时候跑厕所都没我跑得勤，查房的医生说，“就是，揣了东西就是不一样啊”。
我：……
我妈：……
这才是真爱，我和我妈都是意外。
（晚九点）来说晚安。
今天一直都很好，祝大家好梦。
9月20：
下午好。
今天出了点状况。癫痫又发作了，自己还作了个死，这会儿刚回魂。
中午一点多刚吃完饭，突然觉得手指一麻，触电一样的感觉，然后手臂就开始抽筋，手里的碗就扔了。
小发作吧，但我当时是懵的，随手就去收拾我砸掉的碗，根本没想起来癫痫这个东西，更没想起来弯腰低头会头疼的事。
结果一低头去捡碎片，脑袋真的就炸了。
狂吐，头疼不敢睁眼，比以前弯腰低头更严重，那会儿我的感觉是，我一睁眼眼珠子都能掉出来。
我听到我爸在我耳边喊我，旁边还有病友家的小孩在哭，刚才那小子告诉我他是被我吓哭的。
我看不到自己当时是什么表现，但想也知道不会好看，因为我能睁眼以后看到的就是一地狼藉，不光是一只空碗，剩菜和床头柜上的东西都砸得差不多了，挂吊瓶的架子都推出去一截。
我妈一边哭、一边骂我、一边扫，而我爸呢，和护士按着我让医生检查，说是我刚才抓着床栏杆就要撞。
那会儿我的心情一言难尽。
剧烈的头疼发作得并不多，而且每次都是在夜里，我把自己卷在被子里想怎么折腾都行，第二天只要告诉他们“没事”、“有点疼”或者“特别疼”就可以了。
没有人看到过我头疼发作有多狼狈，我依旧可以和他们闹和他们玩。
但今天这种，光天化日之下闯了一摊子祸，就像是被扒了衣服拉出去游街。
我不知道这是什么心理，但看到我爸妈看我的眼神里都带着心有余悸，病友家那个整天“哈哈哈哈”的小孩都小心翼翼地问我叔叔没事了吧，我就极其极其的烦躁和羞耻。
我一直想向正常人一样生活，病来了就让它来，走了就该怎么过怎么过，可今天这一出就在提醒我我真的是个病人。
……
废话好像有点多了，不过我这人很现实，轻易不会悲伤春秋。
我现在想的是，继上次意识到自己的时间真的不多了之后，今天又意识到自己一直没有适应健康到得病的心理落差，所以我该怎么良好地适应，怎么解决这个心理落差，毕竟这种情况必然还会出现。
不知道你们有没有好的建议？可以留言。
嗯，先这样吧，饿了，吃点东西去，一会儿还要做个检查。
放心，不会放弃也不会一蹶不振。脑瘤都没折腾死我，我难道会自己把自己折腾死吗。
（晚九点）
好多人给我加油，放心，我会加油的，真的。

两本书的画风好像不太和（手动笑哭）前天还是昨天评论里有人给我推荐《西藏生死书》，我和我爸提了一句，今天就给我买来了，还捎带了一本军事百科。
谢谢给我推荐书的人。
我有事干了。

提前晚安，祝你们好梦，周末快乐。
9月21：
下午好。
午睡睡到下午四点才起来，现在在吃饭。

嘴里淡出个鸟来了，你们的小可爱吃得想哭。
话说，为什么会叫我小可爱？
我第一次看到的时候在喝水，一口水就喷出去了，今天又看到了几个。
（晚九点）来说晚安。
今天特别好，身体状况和心情都好得飞起。
上午看书，下午睡觉，中午还下去转了一圈。
走路状态嘛，不用人扶，更不用轮椅，不要大步快走都看不出有问题。
脑瘤真是个神奇的病。
哈哈哈哈一定是你们的祝福起作用了！谢谢大家！
晚安晚安！今晚一定会睡好的！
9月22：
我又来了。
今天还是很好，有个好消息要报告一下。
因为连续两天状况都不错，所以忍不住去找医生询问出院的事。
本来以为要说好半天，结果医生直接安排了磁共振，正常预约到24号，如果到时候情况不错，我就可以出去玩了！！

另外今天还收到一个礼物，前天被我吓哭那孩子送的。

我爸请他吃雪糕，他就从书包里翻出这本书送给我。
嗯……不知道怎么说，挺感动的。
摘段书里的话吧——
“我经常怀着感激之心坐下来吃饭，敬佩上帝的好生之德，因为他竟在荒野中赐以我丰富的美食。
我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面，少去注意它的黑暗的一面；多去想到我所享受的，少去想到我所缺乏的。
这种态度有时使我心里感到一种衷心的安慰，简直无法用言语表白。”
（晚十点）来说晚安，祝你们好梦。
9月23：
来了！
今天不错，第三天状况良好了，如果明天的检查结果也好，我就可以出发了。
今天一直在研究去哪儿，之前想去海边，后来觉得太远，就打算再去一下我骑行的那条路，结果医生说不行。

当时我是从这儿走的，一直骑到西藏和克什米尔的边界，班公湖是最后一站。
但现在对我来说海拔太高了，带氧气也不保险，就放张照片给你们看吧。

实景比我拍得好看，像一颗荒原上的蓝宝石。也不是很遗憾，毕竟去过。
这次决定去看海，作为地球上离海最远的城市的苦逼娃，海的诱惑力还是最大的，就是得麻烦老爸照顾我了。
希望明天的检查一切都好，到了海边给你们拍照啊！
（晚九点半）
困得精分了，睡觉，大家晚安。
9月24：
上午十点半拍了片子，两点半三点就可以出结果。

这是我爸。虎视眈眈地盯着机器，比我还着急，时间没到他就已经试了好几次了。
我说医生预计没什么问题的，急什么，他说如果没什么问题就要买票开药收拾东西……说得不耐烦了就骂我“光长个子不长脑子，心真大。”