【e药环球】一个小伤口也能致命！一位血友病患者的来信

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致陌生的你
陌生人，你好!
谢谢你能打开这封信，听一个血友病患者说说自己的故事。
跟大多数孩子一样，我小时候也特别调皮。记得很小的时候，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，两个人鼻子都流血了。奇怪的是，他的鼻血很快就能止住，我的却一直流，怎么擦都擦不干净。小伙伴被我的样子吓傻了，哭着跑回家。不一会儿，妈妈从家冲出来，拉我去医院做检查，打吊针。回家路上，妈妈眼圈红红的，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，紧得像是怕我摔出她的怀抱，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。

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从那以后，我的生活开始有了变化。当别的小朋友和家长一起踢球的时候，我只能被爸妈“命令”安静待着，不能跑不能跳。当别的小朋友在院子里追逐打闹时，我只能被爸妈关在屋子里，哪儿都不能去。当时很不理解，甚至会闹情绪哭鼻子，但还是败给了爸妈的“铁石心肠” 。就这样过了半个月，有一天，外面的欢笑声太诱人，我趁妈妈不注意，偷偷跑出了门，结果路上一步没踏稳，崴了脚，我还想挣扎着再走几步，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，低头一看，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！我当时整个人都傻了，愣了几秒后“哇”地大哭起来。结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。
那一次我在医院住了好多天，医生告诉我，要注意保护关节，不能做剧烈活动，否则这次的情况还会出现，长此以往，关节就会彻底坏掉，甚至不能走路。我当时被疼痛吓怕了，乖乖听医生的话。即便如此，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，脚蹬地时用力大了，不小心磕到家具的边角了，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。

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长大以后我才知道，血流不止和关节血肿，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。因为得了血友病，我的止血能力比其他人要弱，一些小的损伤就会引发持续的出血，外伤还好说，因为可以冷敷或者压迫止血，麻烦的是肌肉和关节的出血，除了会引起严重的疼痛，还可能造成关节的永久损伤，好多病友出现了或轻或重的关节问题，有些病友甚至因此坐上了轮椅。如果出血发生在大脑，还会出现生命危险。而我去医院打的针叫凝血因子，它能帮我控制出血，不用时刻担心流血不止。
有人说我不幸，患上了这种没法治的病。但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，我又觉得自己是幸运的，至少现在有药可用。接受预防性治疗后，我们可以像普通人一样学习和生活。我知道，最初，血友病病友只能通过输血控制出血，而现在，血友病疗法研究已经取得了很大突破。但是，即便如此，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，使凝血针效果减弱或者失效，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。
艰难困苦，玉汝于成，经历过艰辛，我更加珍惜现在的生活，也能更加乐观坚强地笑对人生。没有人是完美无缺的，怎么度过一生不重要。即使生活艰难，我依然会把它当作上天赐予的礼物。想想看，疾病这场持久战我都坚持下来了，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，还加入了学校的志愿者团队，和伙伴们一起，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，唤起社会对罕见病的了解。每次听到任何罕见病治疗有了新进展，我都会由衷地感到开心，因为这意味着，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。从无到有，从难到易，疗法有新进展，罕见病病患就能看到新希望！