【e药环球】一个小伤口也能致命！一位血友病患者的来信( 二 )

我不止一次听病友们提起，基因疗法能彻底治愈血友病，而现在，这种疗法已经在进行临床试验，相信不久以后，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，不用再打针也能跑跑跳跳，再也不用担心出血不止。
我有很多或大或小的愿望。想让所有病友过得更好，想让所有家庭笑容更多，想让社会对罕见病的了解更深，还想让药价更便宜，医保纳入的药品更多样，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，不过心里有光，就永远不会丧失希望。
血友病是一种伴随一生的疾病，有家人朋友的支持和鼓励，是幸运的，但我们中的很多人，在和疾病单打独斗中艰难前行。孤独是一种很难愈合的伤，它比疾病疼痛一百倍，它比黑暗更令人绝望。
4月17日，是世界血友病日，能不能请正在读信的你们，为孤独奋战的血友病病友们，送上一句鼓励，一句祝福，一句加油，让我们知道，我们并不是孤军奋战，在我们的身后，有无数擎着灯烛的手，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。
谢谢你能读到这里，也谢谢你善意的鼓励。带着这些祝福，即使疾病缠身，我们也必将走得更稳、更远。
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，表现为出血倾向，严重时可危及生命。血友病A在男性人群中发病率约1/5,000 ，血友病B约为1/25,000 ，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，女性患者罕见。
在4月17日世界血友病日之际，你有什么话想对血友病病友们说？来评论区送出你的祝福吧~
特别鸣谢
蔻德罕见病中心（CORD）
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