得病毁小康，昂贵药价不容任何小资中产傲娇一闭又睁开

眼一闭又睁开，一天就过去了；眼一闭没睁开，一辈子就过去了。有人说，人生最大的悲伤是，人走了，钱还没花完。钱没花完，其实是幸运。如果不幸得病，有时恐怕要把几代人的钱都透支了。听说过药贵吧，让《关你医事》带您去瞅瞅，药到底有多贵。

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就在上个星期，110位法国医生在媒体上发了呼吁书，揭露研发费用已下降，但药价还暴涨。大夫们举了个例子，有一种药叫伊马替尼，Glivec，是治疗急性骨髓性白血病的，上市15年内药效没改善，价格却从3万美元涨到了9万美元。法国大夫们要求建立药品定价系统。此前，美国癌症专家们也在杂志上愤怒指责药价太高。

药有多贵，您能想象出来吗？120万美金，这是Glybera的报价，该药是西方国家首款获批的基因药，用于治疗一种叫家族性脂肪酶缺乏症的罕见遗传病，得这种病，甘油三脂会堆积，产生剧烈腹疼，带来急性胰腺炎、肝脾肿大、心血管病等，可危及生命。有人给这个迄今为止最高价的药起了个中文译名，叫阿利泼金。每瓶5.3万欧元，一个疗程需要21瓶，111万欧元，约合人民币788.7万。泼金，是不是够形象呢？

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药商给出的理由是这药用量太少，用量少是实情，上述的疾病患病率低于百万分之一，据估计在欧盟和美国的潜在用药者分别是200人和320人。按照世界卫生组织的定义，患病率在0.65‰到1‰之间的属罕见病。但目前世界上大部分国家对罕见病还没有确切定义，这类病中80%属遗传病，多在生命早期发病伴随终生。病例少，也使得认识有限，只有发达富裕国家才有能力关注和研究。

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阿利泼金2012年在欧洲获批，当时一片欢呼，不是因为创造了天价，而是觉得基因治疗的新天地被打开了。但悲催的消息是，药商近期表示，在销售授权于今年10月到期后不再请求延长，“创新基因疗法”黯然谢幕。太贵了，只有一个病人接受过阿利泼金治疗，而为了获得医保报销，病人的主治医生不得不提交厚厚的资料，并给保险公司打电话求情。

据说，阿利泼金的疗效还是挺不错的，患者用过后就没再去过医院。天价药有效有价却无市，对相关的研发会产生什么影响，目前还不宜评估。但高额的利润，总是会鼓动跟进者的。葛兰素史克去年在欧洲获批了一款基因药物Strimvelis，定价66.5万美元，而且用了非常聪明的营销法，拿出了一笔无效退款保证金。但我个人估计，什么叫有效恐怕要让咱这儿的医闹教他们。

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让一部分人先富起来，30多年间，咱这儿出现了一批随便挣几个亿的豪，也涌出了一大批自认是中产的小资，发家不问出处，社会总财富增长总归也算好事。但是，这也有问题。您兑地沟油，您不吃，但防不住隔壁烧轮胎的老李往空气里放毒，也说不定要买回旁边村用医疗废弃物弄出的再生塑料做的玩具。您可以不觉得亏心，查税查环保的也没来找您，但互害的总结果总会不经意间来叩门。

互害总有报应，起码得了病，也许会瞬间让您的努力归零。真觉得自己还有几个钱挺傲娇？来，对着药价评价一下存款。第一位，Glybera，年费用120万美金；第二位，Ravicti，甘油苯丁酸酯，治先天性尿素循环障碍，年费用79.4万美金；第三位，Spinraza，治脊髓性肌萎缩，年费用75万美金。

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您说了，排行榜上的都是罕见病用药。那好，咱们再来看几个。丙肝新药Sofosbuvir，索氟布韦，据说有90%以上的梦幻治愈率。服法，每天1片，连服12周，总计84片，定价每标准疗程8.4万美金。掐指一算1片1000美金，按当前汇率6200元人民币。这药上市1年业绩是103亿美元，而普遍大量使用的降脂药立普妥也就是127亿美元。医保公司很恼火，因为要报销，他们要陷入亏损。

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贵还不见得好买，有些药还没有批准进入我国。咱们看几个已经在使用的抗癌药都什么价吧。格列卫，用于胃肠间质瘤和白血病的靶向药，1盒120粒，吃1个月，2.4万，手术后需要吃药1到3年；用于肠癌的爱必妥，1个月药费约7万。

病不起，真病不起。生病连药都买不起，啥叫中产小资呢？疾病有遗传等“天定”因素，也有环境和生活方式，以及心情等精神因素影响，还是早预防早发现吧。

爱谁，就把健康传给谁。

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