门诊|他们组建联合门诊，为罕见病患儿“拓宽”生命( 四 ) 重症监护室|康复医学科

熊晖说，今年接诊的患儿中，还有个孩子躺着参加了今年的高考，他的梦想是考上北京大学。
“得这种病的孩子，往往都特别聪明，但会诊时也会有遗憾。有几个病例我们认为尽快手术效果会很好，但家长没有信心，毕竟这些孩子的预期生命不会太久。”李淳德说，当有的家长迫不及待地询问预后时，他们却不得不提醒，孩子因为疾病的原因可能活不了多久。“有的妈妈听完后哇哇大哭，很多时候真的挺无奈。”李淳德说。
神经肌肉病大多是罕见病，来MDT门诊就诊的患儿不算多，现阶段每个月仅有一个下午为患儿诊治。熊晖表示，在为这些患儿治疗的过程中，他们积累了大量的经验。“希望这一经验能推广到更多医院，让更多的医生认识神经肌肉病，学习多学科联合门诊治疗这类疾病的经验，为更多的患儿服务，尤其是如此高难度的脊柱外科矫形手术。”
6月24日，针对SMA规范化诊疗的首期医生培训项目正式启动，来自全国的15名神经内科、儿科、康复医学科医生将在北京大学第一医院接受SMA规范化诊疗的短期培训，学习、观摩、交流SMA的联合诊治。
“真的是艺高人胆大，我们解决了既往不敢想象的高难度手术，很多都走在了全国前列。”熊晖说起联合门诊成立以来所做的一系列高难度手术，语气里流露出自豪感。在各科专家们的精诚协作下，他们创造了一个又一个生命奇迹，为推动罕见病事业的发展提供了宝贵经验。
【小贴士】
北京大学第一医院儿童神经肌肉病多学科联合门诊
预约方式：团队专家首诊后推荐
就诊时间：每月第一个周四下午1:30
就诊地点：北京大学第一医院门诊楼5层特需会诊中心
预约电话：010-83572341/010-83572308
新京报采访人员王卡拉
摄影/浦峰
资料图片由北京大学第一医院提供