彩虹|“彩虹关爱计划”再升级，五年内全国超9000个PKU患者家庭可从中受益东方网记者程琦7月5日报道：近

文章插图
东方网采访人员程琦7月5日报道：近日， “彩虹关爱计划”的全新线下活动——“彩虹亲子营”正式启动。达能纽迪希亚携手中国妇女发展基金会，在上海市儿童罕见病中心的专业支持下为苯丙酮尿症（PKU）群体打造了国内首个PKU专业亲子营活动。全国十余个省份的二十多个PKU患者家庭齐聚上海，共启了一段难忘奇妙的暑期之旅。
第一次在自助餐餐厅根据颜色标识挑选适合自己的食物，不用再担心拿错食物的风险。第一次和同龄人一起开怀品尝亲手烘焙的定制糕点，不用再眼馋其他小伙伴盘中的美味。第一次和十几个小伙伴分享成长中相同的快乐与烦恼，不用再介意他人的不解与奇怪的目光……
在活动中，孩子们完成了人生中许多个“第一次” 。对PKU患者而言，从出生确诊开始，患者就必须终身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物，否则智力会受到不可逆的损伤。所幸的是，只要坚持科学规范的饮食治疗， PKU患者就可获得跟正常人一样的智力水平和生活质量。
“自‘彩虹关爱计划’项目成立以来，我们看到许多PKU家庭在‘彩虹关爱计划’中获得了专业的帮助，这让我们深受鼓舞。 ”达能纽迪希亚儿童医学营养事业部负责人方芳表示。 “今年我们将项目进一步升级，推出亲子营作为全新的活动形式。我们希望通过亲子营的形式帮助这些家庭找到归属感，并让PKU孩子们在活动中体会到和普通同龄人一样的快乐，帮助他们树立自信。 ”
【彩虹|“彩虹关爱计划”再升级，五年内全国超9000个PKU患者家庭可从中受益】据悉， “彩虹关爱计划”于2016年由达能纽迪希亚发起，旨在通过教育培训和提供饮食计算工具，帮助PKU患儿家庭建立一套科学的终身饮食控制体系，助力患儿健康成长，并帮助家庭成员树立对抗疾病的信心。
本次“彩虹亲子营”从选拔方式到活动内容既采纳了当下流行的形式，还兼顾了PKU儿童的特点。活动通过网络选拔入围家庭，同时安排了亲子运动会、烘焙课堂等亲子互动，邀请心理专家进行专业辅导，还有营养师全程观察孩子们一天三餐的饮食，现场指导家长苯丙氨酸的摄入量。本次活动酒店（上海大船酒店）在营养师的指导下特意调整了菜品，并贴心地为菜品摆上颜色标识。丰富又专业的活动让家长和孩子在轻松的环境下充分沟通和学习。
“孩子们在这次大聚会中表现出了和同龄人一样的活力与自信，这对我们这些家长来说是很大的慰藉，也给了我们继续坚持科学饮食治疗的信心。 ” 一位妈妈说道。
据悉，彩虹关爱计划在五年里使全国三十多个省份共有超过9000个PKU家庭从中受益。